Welche Krankheitsmechanismen werden bei ME und Post-COVID diskutiert?

Beide Erkrankungen gelten als komplexe Multisystemerkrankungen, die häufig nach viralen Infektionen auftreten. Das Kernsymptom von Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE) auch bekannt als Post-Exertionelle Malaise (PEM). PENE ist eine oft zeitverzögert auftretende neuroimmunologische Zustandsverschlechterung nach Belastung.

In der Forschung werden mehrere Mechanismen diskutiert, die sich gegenseitig beeinflussen können: 

• Eine anhaltende Fehlregulation des Immunsystems mit Bildung von Autoantikörpern (z. B. gegen β-adrenerge Rezeptoren, GPCR-Antikörper): Diese greifen körpereigene Strukturen an und können die Regulation des autonomen Nervensystems, der Blutgefäße und des Herzens stören.
• Eine gestörte Funktion der Mitochondrien, also der Energieproduzenten in den Zellen, was die ausgeprägte Energielosigkeit erklären kann.
• Durchblutungsstörungen in den kleinsten Gefäßen (sog. Kapillaren) sowie eine Entzündung im Gehirn, die kognitive Beeinträchtigungen wie Brain Fog mit verursachen kann.
• Viruspersistenz / Spikeproteine: Bei manchen Patienten könnten persistierende Virusbestandteile (z. B. Spikeproteine) oder reaktivierte Viren (EBV, CMV) Entzündungsprozesse aufrechterhalten.
• Dysregulation des autonomen Nervensystems: Das Gleichgewicht zwischen Aktivierung und Beruhigung (wie Gas und Bremse) ist gestört – sog. Funktions- und Regulationsstörungen.

Welcher Mechanismus bei einer Person dominiert, ist individuell verschieden und kann Einfluss darauf haben, welches Behandlungsverfahren am sinnvollsten erscheint. Alle Mechanismen haben gemeinsam, dass das Blut als zentraler Ort der Fehlregulation gilt.

ℹ️  Welcher Mechanismus im Vordergrund steht, beeinflusst, welches Verfahren am sinnvollsten sein kann.

Welche Voruntersuchungen sind vor einer Apherese empfohlen bzw. sinnvoll?

Empfohlen werden folgende Untersuchungen:

• Symptome durch Fachärzte abklären (z. B. Kardiologie bei Herzrasen/Brustschmerz, Neurologie bei neurologischen Symptomen usw.)
• Basislabor: Niere, Leber, Herz, Elektrolyte, Blutbild, Gerinnung
• Gerinnungsparameter (Fibrinogen u. a.)
• Klassische Autoantikörper (ANA, ANCA usw.) zum Ausschluss bestimmter Autoimmunerkrankungen

Sinnvoll können folgende ergänzende Untersuchungen sein:

• GPCR-Autoantikörper (z. B. β-adrenerge Rezeptor-Auto-AK) – Immunadsorption kann eine Behandlungsoption sein
• Bei Verdacht auf Viruspersistenz: IgG, IgM, PCR, z. B. auf EBV, CMV, Covid

ℹ️  Sehr umfangreiche Zytokinprofile sind wissenschaftlich interessant, haben aber meist keine direkte therapeutische Konsequenz und sind teuer. Ob sie nötig sind, sollte individuell besprochen werden.

Warum zeigen Standard-Blutuntersuchungen bei ME und PCS oft keine Auffälligkeiten, obwohl die Symptome deutlich spürbar sind?

Standard-Laborwerte messen in erster Linie strukturelle Schäden an Organen, also etwa ob Niere, Leber oder das Herz beschädigt sind. Bei ME und Post-COVID sind die Organe selbst meist intakt. Das Problem liegt nicht in einer Gewebeschädigung, sondern in einer gestörten Steuerung und Regulation des Körpers. Diese Funktionsstörungen lassen sich mit herkömmlichen Bluttests kaum erfassen, weil es dafür noch keine etablierten Routinemarker gibt. Das bedeutet: Unauffällige Blutwerte schließen eine Erkrankung nicht aus.

Welche Laborwerte sind dennoch sinnvoll und helfen einzuordnen, ob HELP-Apherese oder Immunadsorption in Frage kommen könnten?

Zunächst sollten die grundlegenden Laborwerte vorliegen und möglichst unauffällig sein: Nieren-, Leber- und Herzwerte sowie Elektrolyte. Da ME eine Ausschlussdiagnose ist, sollten außerdem klassische Autoimmunerkrankungen z. B. durch Messung entsprechender Autoantikörper und Komplementfaktoren ausgeschlossen werden.

GPCR-Autoantikörper sind relevant um zu entscheiden, bb die Immunadsorption eine Behandlungsoption sein kann. Sie werden in spezialisierten Laboren (wie z.B. E.R.D.E. , Cell-Trend, IMD-Berlin), gemessen und geben Hinweise darauf, ob ein autoimmunes Geschehen im Vordergrund steht, was eher für eine Immunadsorption sprechen würde. Erhöhte GPCR-Autoantikörper sind jedoch keine zwingende Voraussetzung, und ein einzelner erhöhter Wert allein begründet noch keine Therapieentscheidung. Die Kosten für diese Messung werden direkt vom Labor in Rechnung gestellt und von den Krankenkassen in der Regel nicht erstattet.

Vor einer Immunadsorption sollte im besten Falle außerdem geprüft werden, ob eine aktive Virus-Reaktivierung vorliegt. Erhöhte IgG-Werte belegen lediglich einen früheren Kontakt mit einem Virus. Erst erhöhte IgM-Werte oder ein direkter PCR-Nachweis weisen auf eine aktive Reaktivierung hin, die vor einer Immunadsorption bekannt sein sollte.

Aufwändige und teure Zusatzmessungen wie Zytokinprofilen sind meist nicht notwendig. Im wissenschaftlichen Setting werden in den laufenden Studien zwar Immunprofile mitgemessen, um zu beobachten, ob und wie sie sich durch die Behandlung verändern. Das ist jedoch primär wissenschaftlicher Natur und hat für den einzelnen Patienten meist keine therapeutische Konsequenz. Zytokinwerte schwanken auch bei gesunden Menschen im Tagesverlauf und können vorübergehend erhöht sein, ohne dass das eine Aussagekraft für die individuelle Situation hätte. Wer ein begrenztes Budget hat, sollte dieses Geld daher lieber nicht für solche Messungen ausgeben.

Die Entscheidung für ein Verfahren ergibt sich letztlich nicht aus einzelnen Laborwerten allein, sondern aus dem Gesamtbild: u. a. welche Symptome überwiegen, wie lange und wie schwer die Erkrankung besteht und was die Laborwerte im Kontext ergeben.

Welche Erkrankungen oder Zustände sprechen gegen eine Apherese (Kontraindikationen)?

Absolute Kontraindikationen für HELP-Apherese sind:

• frische Blutungen (Magen, Gehirn),
• kürzliche Operationen,
• aktive Hirnblutung oder Hirntumor.

Relative Faktoren, die individuell besprochen werden müsse, sind:

• aktive Virus-Reaktivierung (dann ist Immunadsorption nicht Mittel der Wahl),
• ausgeprägte Gerinnungshemmung (mehrere Mittel kombiniert),
• sehr niedriges Körpergewicht (Einzelfallentscheidung),
• Begleiterkrankungen wie z. B. Ehlers-Danlos-Syndrom (Apheresen können oft trotzdem durchgeführt werden – aber immer individuell mit dem Arzt/Ärztin absprechen).

Welche Nebenwirkungen können auftreten?

Mögliche Nebenwirkungen sind u. a. ein vorübergehender Blutdruckabfall oder Schwindel während der Behandlung, der durch Volumengabe (Infusionslösungen) meist verhindert oder schnell behandelt werden kann.

Elektrolytverschiebungen, insbesondere ein Abfall des Kalziums während einer Immunadsorption, können auftreten und werden durch regelmäßige Blutgasanalysen vor, während und nach der Behandlung überwacht.

Müdigkeit nach der Behandlung ist möglich. Selten können allergische Reaktionen auf das Filtersystem auftreten.

Blaue Flecken an den Einstichstellen sind möglich.

Eine Verschlechterung des Zustands durch einen Crash ist nicht vollständig auszuschließen, tritt aber selten auf.

Eine Aufklärung über mögliche Nebenwirkungen muss immer durch den Arzt durchgeführt werden und ist für jeden Patienten individuell notwendig.

Ab welchem Bell-Score kann ich eine Blutwäsche-Therapie beginnen?

Der Bell-Score (Maß für den Schweregrad bei ME) ist ein Puzzleteil, aber keine alleinige Entscheidungsgrundlage. Auch sehr schwer betroffene Patienten (Bettlägerige) können behandelt werden. Schon ein Anstieg von 10–20 Punkten im Bell-Score kann eine erhebliche Verbesserung der individuellen Lebensqualität bedeuten. Es gibt keine feste Untergrenze, ab der keine Therapie mehr sinnvoll wäre.

Post-Vac-Syndrom: Spielt es eine Rolle, ob ME durch Covid-Infektion oder Impfung (Post-Vac) ausgelöst wurde?

In der klinischen Praxis wird meist kein Unterschied zwischen Post-Covid und Post-Vac gemacht. Die Symptome bei Post-Vac können sogar schwerwiegender sein. Beide Gruppen werden nach den gleichen Kriterien behandelt. Ein individuelles Gespräch ist immer notwendig.

Werden auch Kinder und Jugendliche behandelt?

Ja, das Bayreuther Apherese-Zentrum behandelt auch Kinder und Jugendliche, immer nach sorgfältiger Einzelfallabklärung und ausführlicher Aufklärung. Die Maschinen selbst werden seit Jahren bei anderen Indikationen auch bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt.

Eine Herausforderung bei sehr kleinen Kindern sind die Gefäßzugänge, da die Venen schmaler sind. Interessierte Familien sollten das Gespräch suchen und dürfen nicht erwarten, dass ein Kind automatisch sofort behandelt wird, sondern dass zunächst eine individuelle Beurteilung stattfindet.

Kann eine Apherese auch ohne nachweisbare Autoantikörper oder Spikeproteine sinnvoll sein?

In bestimmten Fällen kann eine Apherese auch dann erwogen werden, wenn keine spezifischen Autoantikörper oder viralen Antigene (z. B. Spikeproteine) nachgewiesen wurden.

Die HELP-Apherese wirkt primär über eine Verbesserung der Fließeigenschaften des Blutes. Dabei werden unter anderem Fibrinogen, LDL-Cholesterin, Lipoprotein(a) sowie verschiedene entzündungsassoziierte Mediatoren reduziert. Dadurch können sich die Mikrozirkulation sowie die endotheliale Funktion verbessern. Bei Patientinnen und Patienten, bei denen klinisch Hinweise auf eine Störung der Mikrozirkulation oder der Gefäßregulation bestehen und andere Ursachen ausreichend abgeklärt wurden, kann dieses Verfahren somit therapeutisch erwogen werden.

Die Immunadsorption zielt hingegen auf die Entfernung von Immunglobulinen und potenziell krankheitsrelevanten Autoantikörpern ab. Daher wird sie in der Regel bevorzugt eingesetzt, wenn entsprechende Autoantikörper nachweisbar sind oder ein immunologisch vermittelter Mechanismus wahrscheinlich erscheint. In Einzelfällen kann sie jedoch auch bei funktionellen Autoantikörpern – beispielsweise gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (GPCR) – diskutiert werden, selbst wenn nicht alle klassischen Marker (z. B. β-adrenerge Rezeptorantikörper) erhöht sind.

Die Entscheidung für eine Apherese erfolgt stets auf individueller ärztlicher Basis unter Berücksichtigung der Beschwerden, der vorliegenden Befunde sowie einer sorgfältigen Nutzen-Risiko-Abwägung. Ein Therapieerfolg kann nicht garantiert werden.

Können GPCR-Autoantikörper auch ohne Apherese aus dem Körper entfernt werden?

Es gibt bisher keine etablierte nicht-invasive Methode, GPCR-Autoantikörper gezielt aus dem Blut zu entfernen. In der Forschung werden sogenannte B-Zell-depletierende oder Plasmazell-depletierende Therapien diskutiert, also Medikamente wie Rituximab oder Daratumumab, die verhindern sollen, dass neue Antikörper produziert werden. Diese Medikamente sind für andere Erkrankungen zugelassen, haben jedoch ein deutlich höheres Nebenwirkungsprofil, da sie das Immunsystem unterdrücken (Immunsuppression) und die Anfälligkeit für auch schwere Infektionen erhöhen können. Ihr Einsatz bei ME ist derzeit nicht standardmäßig empfohlen und wird bisher nur im Forschungskontext diskutiert.

Macht eine Apherese auch dann Sinn, wenn der genaue Auslöser von ME nicht bekannt ist?

Ja, der genaue Auslöser muss nicht zwingend bekannt sein. Entscheidend ist das individuelle Beschwerdebild: Welche Symptome stehen im Vordergrund? Gibt es Hinweise auf Mikrozirkulationsstörungen oder erhöhte Autoantikörper? Die Entscheidung für ein Verfahren basiert auf einem Gesamtbild aus Symptomen, Laborwerten und Krankheitsverlauf, nicht allein auf der Ursache. Es ist wie ein Puzzle was zusammengesetzt werden muss.

Was ist der Unterschied zwischen Dialyse und Apherese?

Diese beiden Begriffe werden häufig verwechselt, bezeichnen aber grundlegend verschiedene Verfahren. Die Dialyse ersetzt die Nierenfunktion und entfernt kleine, wasserlösliche Stoffwechselprodukte aus dem Blut. Sie wird bei Nierenversagen eingesetzt. Die Apherese hingegen filtert gezielt bestimmte Blutbestandteile heraus, zum Beispiel bestimmte Antikörper oder Gerinnungsstoffe. Sie wird bei ganz anderen Indikationen eingesetzt, etwa bei neurologischen Erkrankungen oder Fettstoffwechselstörungen und ist ein eigenständiges, seit Jahrzehnten etabliertes medizinisches Verfahren.

Wie läuft eine Apherese technisch ab?

Es werden zwei Gefäßzugänge benötigt, in der Regel zwei Venenpunktionen an beiden Armen mit speziellen Apheresesnadeln, die etwas dicker sind als normale Blutabnahmenadeln, aber von den meisten Patienten nicht als deutlich schmerzhafter empfunden werden. Über einen Zugang wird Blut aus dem Körper geleitet, durch ein Filtersystem geführt, dort von bestimmten Bestandteilen befreit und über den zweiten Zugang gereinigt zurückgegeben. Wenn die Venen an den Armen nicht ausreichen, ist in seltenen Fällen auch ein Zugang am Bein möglich.

Eine HELP-Apherese dauert meist rund 2-3 Stunden. Eine Immunadsorption meist zwischen 3-5 Stunden. Es kann in Einzelfällen auch länger dauern.  

Wer darf in Deutschland Apheresen durchführen?

Aphereseverfahren sind spezialisierte extrakorporale Blutbehandlungsverfahren, die eine entsprechende medizinische Qualifikation sowie technische und personelle Infrastruktur erfordern.

Im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) sind Aphereseverfahren überwiegend in Einrichtungen etabliert, die auf Dialyse- und Blutreinigungsverfahren spezialisiert sind. In der Praxis werden diese Behandlungen daher primär von Fachärztinnen und Fachärzten für Nephrologie durchgeführt oder verantwortet. Der Hintergrund ist, dass extrakorporale Blutreinigungsverfahren – wie Dialyse und Apherese – ein zentraler Bestandteil der nephrologischen Weiterbildung sind und Nephrologinnen und Nephrologen im klinischen Alltag täglich mit diesen Verfahren arbeiten.

In einzelnen Fällen bestehen auch historisch gewachsene Zulassungen oder Kooperationen mit anderen Facharztgruppen, insbesondere im internistischen Bereich, z. B. in der Transfusionsmedizin oder Hämatoonkologie.

Bei privatärztlicher Behandlung können Aphereseverfahren grundsätzlich auch von anderen Ärztinnen und Ärzten angeboten werden. Dies ist jedoch nicht immer sinnvoll.

Es ist entscheidend, dass die Behandlung in einer Einrichtung erfolgt, die über

• ausreichende Erfahrung mit extrakorporalen Blutbehandlungsverfahren,
• entsprechend geschultes Personal,
• geeignete technische Ausstattung,
• sowie etablierte Sicherheits- und Überwachungsstandards verfügt.

Patientinnen und Patienten sollten sich daher im Vorfeld ausführlich informieren, welche Erfahrung die behandelnde Einrichtung mit Aphereseverfahren hat und unter welchen strukturellen Bedingungen die Therapie durchgeführt wird.

Woran erkenne ich einen seriösen Anbieter?

Ein seriöser Anbieter benennt die behandelnden Ärztinnen und Ärzte mit ihrer Facharztausbildung und Spezialisierung. Die eingesetzten Maschinen und Filter sind namentlich bekannt und werden auf Nachfragen ohne Ausflüchte benannt. Sie sind von zugelassenen Herstellern, sodass eigenständige Recherche möglich ist. Während der Behandlung ist stets ein Arzt oder eine Ärztin im Zentrum anwesend. Es gibt eine kontinuierliche Kreislauf- und Laborüberwachung während der Behandlung, einschließlich Blutgasanalysen. Notfallausrüstung und entsprechende Medikamente sind vorhanden.

Vorsicht ist geboten, wenn ein Anbieter mit sehr allgemeinen Versprechen wie „Entgiftung“, „Stärkung des Immunsystems“ oder gar Heilung von Krebserkrankungen wirbt, ohne wissenschaftliche Belege zu nennen. Solche Aussagen disqualifizieren einen Anbieter.

Woran erkenne ich, welches Blutwäscheverfahren für mich am besten geeignet ist?

Diese Frage lässt sich nicht pauschal beantworten – die Auswahl des geeigneten Verfahrens ist immer ein individueller Prozess. Der behandelnde Arzt muss verschiedene Puzzleteile zusammensetzen: den Schweregrad der Erkrankung (z. B. Bell-Score), die Art und Ausprägung der Symptome, laborchemische Befunde (z. B. Autoantikörper), die Erkrankungsdauer sowie den vermuteten Krankheitsmechanismus. Dennoch gibt es klare inhaltliche Unterschiede zwischen den Verfahren, die als Orientierung dienen können.

Was macht die HELP-Apherese und wofür ist sie geeignet?

Die HELP-Apherese (Heparin-induzierte extrakorporale LDL-Präzipitation) ist primär eine Lipidapherese. Sie entfernt u. a. Fibrinogen, LDL-Cholesterin und andere Bestandteile, die die Fließeigenschaften des Blutes verschlechtern. Dadurch können sog. Mikrothromben aufgelöst und die Sauerstoffversorgung von Muskeln, Organen und Gehirn verbessert werden, indem die Mikrozirkulation verbessert wird. Auch Gefäßspasmen können sich deutlich bessern. Bestimmte Virusproteinbestandteile können theoretisch ebenfalls mit entfernt werden, allerdings ist dies nicht ihr primäres Ziel. Die HELP-Apherese ist schonender als die Immunadsorption und greift nicht direkt in das Immunsystem ein (keine Immunmodulation).

Wann ist die HELP – Apherese besonders geeignet?

Die H.E.L.P.-Apherese (HELP) eignet sich besonders dann, wenn Hinweise auf eine gestörte Mikrozirkulation oder Durchblutungsstörungen vorliegen. Typische Zeichen hierfür sind: dauerhaft kalte Hände und Füße, marmorierte oder livide (lila) verfärbte Extremitäten, Belastungsintoleranz, muskuläre Erschöpfung und Schmerzen sowie Brain Fog. Auch bei Gefäßspasmen (Krämpfen der Blutgefäße) kann die HELP-Apherese sehr wirksam sein, da sie die Gefäße erweitert.

Was macht die Immunadsorption?

Bei der Immunadsorption (IA) wird Blut über ein spezielles Filtersystem geleitet, das gezielt Immunglobuline (Antikörper) aus dem Blutplasma entfernt – ohne andere Blutbestandteile wie Gerinnungsfaktoren wesentlich zu beeinflussen. Ziel ist die Entfernung fehlregulierter Autoantikörper, insbesondere der sogenannten GPCR-Antikörper (z. B. gegen Beta-1-, Beta-2- und M3/M4-Rezeptoren), die Herzfrequenz, Gefäßtonus, Mikrozirkulation und Bronchien beeinflussen können. Das Verfahren ist in Deutschland, Österreich und der Schweiz seit vielen Jahren etabliert. Die Immunadsorption wird vor allem bei Erkrankungen eingesetzt, bei denen krankheitsrelevante Autoantikörper eine wichtige Rolle spielen. Dazu zählen beispielsweise Myasthenia gravis, das Guillain-Barré-Syndrom oder antikörpervermittelte Abstoßungsreaktionen nach Organtransplantationen. In bestimmten Situationen kann sie auch bei anderen immunvermittelten Erkrankungen, etwa bei schweren Schüben der Multiplen Sklerose, als zusätzliche Therapieoption erwogen werden.

Wann ist die Immunadsorption besonders geeignet?

Wenn erhöhte GPCR-Autoantikörper nachgewiesen wurden, wenn für den individuellen Patienten die aktuelle Evidenzlage als wichtiges Kriterium gilt, bei schwereren Betroffenen, die wenig mobil sind (tendenziell mehr Potenzial für spürbare Verbesserung), wenn nach dem infektiösen Auslöser eine Autoimmunreaktion im Vordergrund steht.

Was ist der Unterschied zwischen HELP-Apherese und Immunadsorption?

HELP: Zielt auf Mikrozirkulation, Fibrinogen, Lipide → besser bei Durchblutungsproblemen. Immunadsorption: Zielt auf Autoantikörper/Immunglobuline → besser bei nachgewiesener Antikörper-Beteiligung. Beide Verfahren können positive Effekte haben; die Wahl hängt von den individuellen Befunden und Symptomen ab. Eine Kombination (z. B. zunächst HELP, dann IA) kann sinnvoll sein, muss wie jede Behandlung aber immer im Vorfeld mit dem Arzt besprochen werden.

Was ist mit der Doppelfiltrationsplasmapherese (DFPP)?

Die Doppelfiltrationsplasmapherese (DFPP) ist ein etabliertes Aphereseverfahren. Dabei wird das Blut zunächst in einem ersten Schritt in Blutzellen und Plasma getrennt. Das Plasma wird anschließend über einen zweiten Filter geleitet, der größere Moleküle – beispielsweise Lipoproteine und Immunglobuline – abhängig von ihrer Größe teilweise zurückhält, bevor das gefilterte Plasma wieder mit den Blutzellen zusammengeführt wird.

Im Gegensatz zur Immunadsorption, die gezielt Immunglobuline bzw. Autoantikörper bindet, wirkt die DFPP weniger selektiv und entfernt verschiedene größere Plasmabestandteile gleichzeitig. Das Verfahren wird seit vielen Jahren vor allem bei bestimmten Stoffwechsel- und Fettstoffwechselerkrankungen eingesetzt und kann in diesen Indikationen unter bestimmten Voraussetzungen auch von den Krankenkassen erstattet werden.

Für Fragestellungen, bei denen gezielt Autoantikörper oder bestimmte Gerinnungs- bzw. Mikrozirkulationsfaktoren beeinflusst werden sollen, sind in der Praxis häufig andere Aphereseverfahren (HELP oder IA) mehr im Einsatz. 

Was ist eine „Umwelt-Apherese“ und wie unterscheidet sie sich von etablierten Aphereseverfahren?

Der Begriff „Umweltapherese“ ist kein klar definierter medizinischer Fachbegriff. Er wird von verschiedenen Anbietern als Sammelbezeichnung für unterschiedliche extrakorporale Blutbehandlungsverfahren verwendet, die häufig mit Begriffen wie „Blutreinigung“, „Entgiftung“ oder „Detox“ beworben werden. 

Zu diesen Verfahren zählen unter anderem Systeme wie INUSpherese® oder HHO® (Hämo-Hyper-Oxygenierungsperfusion). Dabei handelt es sich um geschützte Markennamen für spezielle technische Verfahren.

Im Gegensatz dazu stehen etablierte therapeutische Aphereseverfahren wie die HELP-Apherese oder die Immunadsorption. Diese Verfahren werden seit vielen Jahren in der klinischen Medizin eingesetzt und sind Gegenstand umfangreicher wissenschaftlicher Untersuchungen. Für bestimmte Erkrankungen – beispielsweise schwere Fettstoffwechselstörungen, bestimmte Autoimmunerkrankungen oder antikörpervermittelte Transplantatabstoßungen – sind ihre Wirkmechanismen, Sicherheitsprofile und therapeutischen Effekte in Studien untersucht worden. Entsprechend werden sie in medizinischen Leitlinien und Empfehlungen von Fachgesellschaften beschrieben.

Bei Verfahren, die unter dem Begriff „Umweltapherese“ zusammengefasst werden, ist die wissenschaftliche Datenlage deutlich begrenzter. Für viele der beworbenen Indikationen liegen bislang kaum oder gar keine kontrollierten klinischen Studien vor, die einen therapeutischen Nutzen belegen. Zudem sind die zugrunde liegenden Zielstrukturen und Wirkmechanismen häufig weniger klar definiert als bei etablierten Aphereseverfahren.

Grundsätzlich gilt für alle Filtrationsverfahren, dass sie nach physikalischen Prinzipien arbeiten und Moleküle vor allem anhand ihrer Größe oder anderer physikalischer Eigenschaften zurückhalten. Sie unterscheiden dabei nicht gezielt zwischen „günstigen“ und „ungünstigen“ Substanzen. “Entgiftung” oder Ähnliches ist in diesem Zusammenhang nicht seriös.

Patientinnen und Patienten, die eine Apheresebehandlung erwägen, sollten sich daher vorab ausführlich über das konkrete Verfahren, den Hersteller bzw. das verwendete Filtersystem, die vorliegenden wissenschaftlichen Studien sowie über die medizinische Erfahrung der behandelnden Einrichtung informieren. 

Was bedeutet HELP und wie funktioniert das Verfahren?

Die HELP-Apherese ist ein spezielles extrakorporales Blutreinigungsverfahren. Die Abkürzung HELP steht für Heparininduzierte extrakorporale LDL-Präzipitation. Dabei wird das Blut außerhalb des Körpers über ein technisches System geleitet und zunächst in Blutzellen und Plasma (den flüssigen Bestandteil des Blutes) getrennt.

Das Plasma wird anschließend in einem kontrollierten Prozess mit Heparin (einem gerinnungshemmenden Medikament) versetzt und der pH-Wert vorübergehend abgesenkt. Unter diesen Bedingungen bilden bestimmte Bestandteile des Plasmas – insbesondere LDL-Cholesterin, Lipoprotein(a), Fibrinogen sowie bestimmte entzündungsassoziierte Proteine – unlösliche Komplexe, die anschließend über einen Filter entfernt werden (sichtbar im Präzipitatfilter).

Nach diesem Reinigungsschritt werden das Heparin wieder entfernt, der pH-Wert des Plasmas normalisiert und das gereinigte Plasma zusammen mit den Blutzellen wieder in den Körper zurückgeführt.

Die HELP-Apherese ist ein technisch standardisiertes Verfahren, das ursprünglich zur Behandlung schwerer Fettstoffwechselstörungen entwickelt wurde. Der Begriff HELP ist ein geschützter Name des Herstellers B. Braun und bezeichnet ein spezifisches, patentiertes Verfahren, das heißt: Wer HELP anbietet, muss auch tatsächlich dieses spezifische Verfahren anbieten.

Was ist Fibrinogen und warum wird es bei der HELP-Apherese reduziert?

Fibrinogen ist ein Eiweiß (Gerinnungsfaktor I), das in der Leber gebildet wird und eine zentrale Rolle in der Blutgerinnung spielt. Bei der Gerinnungsreaktion wird Fibrinogen in Fibrin umgewandelt, das ein stabiles Netz zur Bildung eines Blutgerinnsels bildet.

Bei erhöhten Fibrinogenspiegeln kann die Viskosität (Zähigkeit) des Blutes zunehmen. Außerdem kann Fibrinogen zur Bildung von Fibrinaggregaten und Mikrothromben beitragen, die die Durchblutung der kleinsten Blutgefäße (Kapillaren) beeinträchtigen können. Dadurch kann die Mikrozirkulation gestört werden.

Die HELP-Apherese reduziert den Fibrinogenspiegel vorübergehend, indem Fibrinogen zusammen mit anderen Plasmabestandteilen während des Behandlungsprozesses ausgefällt und entfernt wird. Dies kann die Fließeigenschaften des Blutes verbessern und die Mikrozirkulation unterstützen.

Im Rahmen der Behandlung werden die Fibrinogenwerte kontrolliert, v.a. vor und nach der Apherese. Ziel ist es, den Spiegel kontrolliert zu senken, ohne eine für die normale Blutgerinnung erforderliche Mindestkonzentration zu unterschreiten.

Wann ist HELP besonders geeignet?

Die H.E.L.P.-Apherese (HELP) eignet sich besonders dann, wenn Hinweise auf eine gestörte Mikrozirkulation vorliegen. Typische Zeichen hierfür sind: dauerhaft kalte Hände und Füße, marmorierte oder livide (lila) verfärbte Extremitäten, ausgeprägte Belastungsintoleranz, muskuläre Erschöpfung und Schmerzen sowie Brain Fog. Auch bei Gefäßspasmen (Krämpfen der Blutgefäße) kann die HELP-Apherese sehr wirksam sein, da sie die Gefäße erweitert.

Wie schnell spürt man die Wirkung der HELP-Apherese?

Im Vergleich zur Immunadsorption tritt die Wirkung bei der HELP-Apherese in der Regel deutlich rascher (binnen Stunden oder weniger Tage) ein. Manche Patienten berichten schon kurz nach der Behandlung oder innerhalb weniger Tage von verbesserter Belastbarkeit. Häufig beschriebene Verbesserungen betreffen körperliche Ausdauer, Klarheit des Denkens, Rückgang von Brain Fog und Fatigue sowie eine geringere Reizüberempfindlichkeit.

Wie viele HELP-Behandlungen werden empfohlen und in welchem Abstand?

In der Regel werden drei bis fünf Behandlungen pro Zyklus empfohlen, es gibt kein starres Protokoll. Manche Patienten benötigen mehr oder weniger Behandlungen. Die Behandlungen können grundsätzlich bis zu dreimal pro Woche durchgeführt werden, häufiger sollte man sie nicht machen, da das Fibrinogen sonst zu stark abfallen kann. Manche Patienten beginnen auch mit einer Einzelbehandlung, um die Verträglichkeit zu testen.

Wie lange hält die Wirkung der HELP-Apherese an – und kommen die Symptome irgendwann zurück?

Das ist sehr individuell und hängt stark davon ab, wie lange und wie schwer jemand betroffen ist. Wer noch nicht allzu lange erkrankt ist und einen weniger schweren Verlauf hat, kann nach einem Zyklus HELP-Apherese eine deutliche und lang anhaltende Verbesserung erleben – manchmal über viele Monate bis hin zu Jahren. Molly, die Podcasterin vom Podcast “Teepause | Unser Leben mit ME/CFS”, berichtet von fast zwei Jahren Teilremission nach fünf HELP-Behandlungen – wobei auch sie regelmäßige Wiederholungen (alle 6 Monate) der HELP hatte.

Dennoch ist der Erfolg bei schwerer und länger Betroffenen nüchterner: Der Effekt ist häufig spürbar, lässt aber manchmal nach einer gewissen Zeit wieder nach. Der biologische Grund liegt darin, dass die HELP-Apherese Mikrothromben auflöst und die Mikrozirkulation verbessert – diese Prozesse aber neu entstehen können, solange die zugrundeliegende Ursache nicht behoben ist. Manche Forschungsgruppen gehen davon aus, dass eine chronische Entzündungsreaktion das Gerinnungssystem ständig neu aktiviert, was wiederum neue Mikrothromben entstehen lässt.

Praktisch bedeutet das: Für viele Patienten ist ein einmaliger Zyklus (3 bis 5 Behandlungen) ausreichend. Andere profitieren von regelmäßiger Wiederholung – etwa alle 3-6, manchmal alle 12 Monate. Die HELP-Apherese behandelt dabei den Zustand des Blutes und der Gefäße, nicht zwangsläufig die Ursache der Erkrankung selbst. Der genaue Pathomechanismus der Erkrankung ist nach wie vor nicht vollständig geklärt und individuell oft sehr unterschiedlich. 

Die HELP ist somit oft eine sehr wirksame, auch wiederholbare Unterstützung – aber nicht immer eine dauerhafte Lösung für jeden.

Entfernt die HELP-Apherese auch Spikeproteine oder GPCR-Autoantikörper?

Die HELP-Apherese entfernt primär Blutfette, Fibrinogen und Fibrinaggregate (Mikrothromben). Virusproteine wie Spikeproteine sind in der Regel intrazellulär, also innerhalb von Zellen, lokalisiert. Nach der Replikation oder durch Abspaltung können Spike-Proteine im Blut oder Gewebe zirkulieren und so auch außerhalb von Zellen vorkommen. Bestimmte Virusproteinbestandteile können theoretisch mit ausgewaschen werden, da die HELP-Apherese über chemische Ausfällung arbeitet und nicht nur nach Molekülgröße filtert. Ob und in welchem Ausmaß das tatsächlich geschieht, ist wissenschaftlich noch nicht abschließend geklärt. Hier gibt es unterschiedliche Daten und Ansichten. 

GPCR-Autoantikörper werden von der HELP-Apherese ebenfalls mit entfernt, jedoch nicht gezielt und definitiv in geringerer Menge als bei der Immunadsorption. Die HELP-Apherese hat keinen direkten immunmodulatorischen Effekt, das heißt, sie beeinflusst das Immunsystem selbst nicht.

Welche Erkrankungen oder Zustände sprechen gegen eine HELP-Apherese (Kontraindikationen)?

Absolute Kontraindikationen für HELP-Apherese sind u.a.:

• frische Blutungen (Magen, Gehirn),
• kürzliche Operationen,
• aktive Hirnblutung oder Hirntumor.

Relative Faktoren, die individuell besprochen werden müsse, sind:

• ausgeprägte Gerinnungshemmung (mehrere Mittel kombiniert),
• sehr niedriges Körpergewicht (Einzelfallentscheidung),
• Begleiterkrankungen wie z. B. Ehlers-Danlos-Syndrom (Apheresen können oft trotzdem durchgeführt werden – aber immer individuell mit dem Arzt/Ärztin absprechen).

Kann die HELP-Apherese trotz Gefäßspasmen durchgeführt werden?

Gerade bei Gefäßspasmen kann die HELP gut wirken, weil sie die Gefäßerweiterung fördert. Verbesserungen treten häufig relativ rasch auf – teils schon kurz nach der Behandlung oder innerhalb weniger Tage. Wichtig ist jedoch, vorab auszuschließen, dass die Gefäßspasmen durch eine klassische Bindegewebs- oder Autoimmunerkrankung wie z. B. eine Systemsklerose verursacht werden, da beides unabhängig von ME auftreten kann.

Wie funktioniert die Immunadsorption?

Bei der Immunadsorption handelt es sich um ein extrakorporales Blutreinigungsverfahren. Dabei wird Blut außerhalb des Körpers über ein technisches System geleitet und zunächst in Blutzellen und Plasma getrennt. Das Plasma wird anschließend über spezielle Adsorber (Bindungssäulen) geführt, die gezielt Immunglobuline (Antikörper) aus dem Plasma binden und entfernen. Anschließend wird das behandelte Plasma wieder mit den Blutzellen zusammengeführt und dem Körper zurückgegeben.

Im Gegensatz zu einigen anderen Aphereseverfahren bleiben Gerinnungsfaktoren und andere wichtige Plasmabestandteile weitgehend erhalten, da primär Immunglobuline entfernt werden.

Das Verfahren wird seit vielen Jahren bei verschiedenen autoantikörpervermittelten Erkrankungen eingesetzt. In bestimmten Krankheitskontexten, beispielsweise bei ME/CFS oder Post-COVID, wird diskutiert, dass fehlregulierte Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (GPCR) eine Rolle spielen könnten. Diese Autoantikörper können an Rezeptoren auf der Zelloberfläche binden und dadurch Signalwege beeinflussen, indem sie diese entweder aktivieren oder blockieren (sog. agonistische oder antagonistische Wirkung).

Die Immunadsorption kann die Konzentration solcher Antikörper im Blut reduzieren. Ob und in welchem Ausmaß dies zu einer klinischen Verbesserung führt, muss jedoch individuell beurteilt werden und ist Gegenstand aktueller wissenschaftlicher Forschung.

Wann ist die Immunadsorption besonders sinnvoll?

Die Immunadsorption ist dann besonders vielversprechend, wenn ein autoimmunes Geschehen im Vordergrund steht, insbesondere wenn erhöhte GPCR-Autoantikörper nachgewiesen wurden. Auch bei ausgeprägten POTS-ähnlichen Beschwerden, Herzrasen, Kreislaufreaktionen und Reizüberempfindlichkeit kann sie wirksam sein. Sie gilt derzeit von allen verfügbaren Therapien als diejenige mit den besten Studiendaten und dem solidesten Studiendesign im Bereich ME und Post-COVID.

Wie viele Behandlungen umfasst ein Zyklus Immunadsorption?

In Studien der Charité Berlin zur Immunadsorption bei Post-COVID/ME/CFS wird ein Behandlungszyklus von fünf Sitzungen innerhalb von etwa 10 Tagen angewendet (in der Regel im Abstand von 2 Tagen). Die konkrete Anzahl und Taktung der Behandlungen wird jedoch immer individuell anhand von Befunden, Verträglichkeit und Risiko-Nutzen-Abwägung festgelegt.

Wie schnell tritt die Wirkung der Immunadsorption ein?

Die Wirkung tritt im Vergleich zur HELP-Apherese langsamer ein. Es ist selten, dass Patienten direkt nach den fünf Behandlungen eine dramatische Verbesserung spüren. Häufiger berichten Betroffene von einer schrittweisen, graduellen Verbesserung über Wochen und Monate. Bestimmte Symptome werden nach 4 bis 8, teilweise nach 12 Wochen weniger intensiv, Crashs verlaufen weniger schwerwiegend und Aktivitäten, die vorher unmöglich waren, werden wieder möglich. Dieser Prozess braucht Zeit, weil sich das Nervensystem und die Gefäße nach dem Entfernen der Autoantikörper erst neu stabilisieren müssen.

Wann wirkt die Immunadsorption weniger gut?

Die Immunadsorption ist weniger wirksam, wenn bereits strukturelle Schäden vorliegen, zum Beispiel Nervenschäden oder Muskelschäden, da diese durch das Entfernen von Antikörpern nicht repariert werden können. Auch bei sehr lang und sehr schwer betroffenen Patienten kann die Wirkung geringer sein. Ebenso, wenn nicht Autoantikörper, sondern Mikrozirkulationsstörungen der dominierende Krankheitsmechanismus ist. Dann ist oft die HELP-Apherese der bessere Ansatzpunkt.

Wie lange hält die Wirkung der Immunadsorption an – und warum kommen die Autoantikörper zurück?

Auch hier gilt – wie bei der HELP: Je kürzer und weniger schwer die Erkrankung, desto besser und nachhaltiger der Effekt. Bei früh behandelten Patienten kann ein einziger Zyklus Immunadsorption eine langanhaltende oder sogar dauerhafte Verbesserung bewirken. Bei schwer und lange Betroffenen mit hoher Antikörperlast zeigen die Daten jedoch, dass Symptome teilweise nach sechs bis zwölf Monaten zurückkehren.

Der Grund ist biologisch erklärbar: Die Immunadsorption entfernt die bereits vorhandenen Autoantikörper aus dem Blut – aber sie verhindert nicht, dass das Immunsystem neue produziert. Solange die Ursache für die Fehlregulation des Immunsystems nicht behoben ist, bilden B-Zellen und Plasmazellen neue Antikörper nach.

In der Fachwelt wird deshalb diskutiert, ob man nach einer Immunadsorption sogenannte B-Zell- oder Plasmazell-depletierende Therapien (z. B. Rituximab, Daratumumab) einsetzen kann, die die Antikörperproduktion an der Wurzel unterbrechen. Dieser Ansatz ist theoretisch sinnvoll – birgt aber Risiken durch Immunsuppression und ist für ME derzeit noch kein etablierter Standard. Eine diskutierte Alternative: nach dem ersten Zyklus abwarten, bei erneutem Rückfall einen zweiten Zyklus durchführen – und erst dann, wenn auch das nicht ausreicht, weitergehende Therapien erwägen.

Für die Praxis heißt das: Die Immunadsorption ist nicht immer direkt die Heilung, sondern manchmal der Beginn eines längerfristigen Therapiekonzepts. Ein Wiederholungszyklus nach 6 bis 12 Monaten ist bei manchen schwer Betroffenen realistisch einzuplanen. Nichtsdestotrotz gibt es eine Reihe von Patienten, die mit einem Zyklus IA eine deutliche Besserung der Symptome oder auch ein komplettes Verschwinden der Symptome erreichen können.

Darf die Immunadsorption bei aktiver Virusreaktivierung durchgeführt werden?

Bei einer aktiven Virusinfektion oder -reaktivierung wird eine Immunadsorption in der Regel zurückhaltend beurteilt und häufig zunächst verschoben, da das Verfahren Immunglobuline aus dem Blut entfernt und dadurch vorübergehend die antivirale Immunabwehr beeinflussen kann. Vor Beginn einer Behandlung wird daher meist geprüft, ob Hinweise auf eine aktive Infektion oder Reaktivierung vorliegen.

Dabei ist wichtig zu unterscheiden: erhöhte IgG-Antikörper gegen ein Virus weisen in der Regel lediglich auf einen früheren Kontakt oder eine durchgemachte Infektion hin. Hinweise auf eine aktuelle oder kürzlich erfolgte Virusaktivität können dagegen beispielsweise IgM-Antikörper oder ein direkter Virusnachweis mittels PCR liefern. 

Werden bei der Immunadsorption auch Spikeproteine entfernt?

Die Immunadsorption ist primär auf die Entfernung von Immunglobulinen (Antikörpern) ausgerichtet. Virusproteine wie Spikeproteine sind in der Regel intrazellulär, also innerhalb von Zellen, lokalisiert. Nach der Replikation oder durch Abspaltung können Spike-Proteine im Blut oder Gewebe zirkulieren und so auch außerhalb von Zellen vorkommen. Bestimmte Virusproteinbestandteile können theoretisch mit entfernt werden, dies ist aber wissenschaftlich noch nicht abschließend belegt und wird kontrovers diskutiert.

Macht es Sinn, nach einer Immunadsorption intravenöse Immunglobuline (ivIg) zu geben?

In einigen Behandlungsprotokollen werden nach einer Immunadsorption intravenöse Immunglobuline (IVIG) verabreicht. Hintergrund ist, dass durch die Behandlung große Mengen körpereigener Antikörper entfernt werden. Die Gabe von IVIG kann dazu beitragen, den vorübergehend abgesenkten Immunglobulinspiegel teilweise auszugleichen, das Immunsystem zu modulieren und möglicherweise einen schnellen erneuten Anstieg bestimmter Antikörper positiv zu beeinflussen.

Die wissenschaftliche Datenlage hierzu ist jedoch nicht einheitlich, und eine routinemäßige Gabe von IVIG nach Immunadsorption wird nicht in allen Indikationen standardmäßig empfohlen. Ob eine solche Ergänzung sinnvoll ist, muss daher im Einzelfall entschieden werden.

Wer es wünscht, kann es – auf eigene Kosten – in Anspruch nehmen. Die Krankenkassen zahlen das zum aktuellen Zeitpunkt nicht. Intravenöse Immunglobuline sind teuer. Der Preis schwankt aber ein Gramm kostet ca. 130 bis 150 Euro.

Die Dosierung intravenöser Immunglobuline erfolgt in der Regel gewichtsabhängig und wird in Gramm pro Kilogramm Körpergewicht (g/kg) angegeben. Je nach Indikation können deutlich unterschiedliche Dosierungen verwendet werden. In manchen Behandlungsprotokollen werden auch feste Mengen (z. B. 25 g) pro Infusion eingesetzt; welche Dosis im Einzelfall sinnvoll ist, wird individuell ärztlich festgelegt.

Kann die Immunadsorption ein MCAS verschlechtern?

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) beschreibt eine Störung, bei der Mastzellen des Immunsystems vermehrt entzündungsaktive Botenstoffe freisetzen und dadurch unterschiedliche Beschwerden auslösen können.

Für eine Verschlechterung eines MCAS durch Immunadsorption gibt es derzeit keine gesicherte wissenschaftliche Evidenz. Da das Verfahren Immunglobuline aus dem Blut entfernt und damit vorübergehend in immunologische Regulationsmechanismen eingreifen kann, wird in Einzelfällen diskutiert, ob sich immunologische Symptome vorübergehend verändern können.

Verlässliche Laborparameter, mit denen sich ein mögliches Risiko im Vorfeld sicher vorhersagen lässt, sind derzeit nicht etabliert. Bei Patientinnen und Patienten mit bekanntem oder vermutetem MCAS empfiehlt sich daher eine individuelle ärztliche Abklärung vor der Behandlung. In manchen Fällen kann eine begleitende antiallergische oder antihistaminerge Therapie erwogen werden.

Die Entscheidung für eine Immunadsorption sollte stets auf Grundlage der individuellen klinischen Situation und einer ärztlichen Nutzen-Risiko-Abwägung getroffen werden.

Kann die Immunadsorption auch dann durchgeführt werden, wenn keine erhöhten GPCR-Autoantikörper nachgewiesen wurden?

Die Immunadsorption wird in der Regel bevorzugt eingesetzt, wenn krankheitsrelevante Autoantikörper nachweisbar sind oder ein immunologisch vermittelter Mechanismus wahrscheinlich erscheint. In bestimmten Situationen kann das Verfahren jedoch auch dann erwogen werden, wenn keine erhöhten GPCR-Autoantikörper nachgewiesen wurden, beispielsweise wenn das Beschwerdebild und andere Befunde auf ein mögliches autoimmunes Geschehen hinweisen und alternative Ursachen ausreichend abgeklärt wurden.

Zu berücksichtigen ist, dass Laborverfahren zum Nachweis bestimmter funktioneller Autoantikörper noch nicht vollständig standardisiert sind und negative Befunde daher einen immunologischen Mechanismus nicht in jedem Fall sicher ausschließen. 

Welche Maschinen und Filter werden für die Immunadsorption verwendet?

Für die Immunadsorption werden spezialisierte Apheresesysteme eingesetzt, bei denen das Plasma über Adsorber geleitet wird, die Immunglobuline aus dem Blut binden. In der klinischen Praxis kommen verschiedene technische Systeme zum Einsatz.

Häufig verwendete Systeme sind beispielsweise das TheraSorb®-System der Firma Miltenyi Biotec mit den Adsorbern TheraSorb® – Ig omni 5, die auf der LIFE 21®-Aphereseplattform betrieben werden. Hier werden 5 Behandlungen mit einem Filter durchgeführt.

Alternativ existieren Systeme wie das ADAsorb®-Immunadsorptionssystem (Tryptophan-Immunadsorption (TRIA)) der Firma DIAMED Medizintechnik GmbH, bei dem einzelne Adsorber pro Behandlung eingesetzt werden.

Alle diese Systeme verfolgen das gleiche Grundprinzip der selektiven Entfernung von Immunglobulinen aus dem Blutplasma, unterscheiden sich jedoch in technischen Details, Behandlungsorganisation und Einwegmaterialien. 

Die Miltenyi-Maschine weist in der Praxis höhere Absenkquoten der Immunglobuline auf, dauert aber länger. Das System der Firma DIAMED erlaubt es, einzelne Behandlungen durchzuführen. Somit sind es einzelne Zahlungen, anstatt einen gesamten Fünfer-Zyklus im Voraus zu finanzieren.

Ist die Immunadsorption auch bei MS geeignet und kann man sie dann als Kassenleistung beantragen?

Die Immunadsorption kann in bestimmten Situationen bei Multiple Sklerose eingesetzt werden, insbesondere bei schweren Schüben, die auf eine hochdosierte Kortisontherapie nicht ausreichend ansprechen. In diesen Fällen kommen extrakorporale Verfahren wie Plasmaaustausch oder Immunadsorption als sogenannte Eskalationstherapie infrage.

Eine Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen ist an medizinische Voraussetzungen gebunden und erfolgt in der Regel nur, wenn die Behandlung im Rahmen der anerkannten Indikationen und nach entsprechender ärztlicher Prüfung durchgeführt wird.

Das Vorliegen einer Multiplen Sklerose allein begründet jedoch keinen automatischen Anspruch auf eine von der Krankenkasse finanzierte Immunadsorption bei anderen Erkrankungen, etwa bei ME/CFS. Ob eine Kostenübernahme möglich ist, muss stets individuell geprüft und gegebenenfalls bei der Krankenkasse beantragt werden.

Kann ein Zyklus von Apheresen-Verfahren stationär durchgeführt werden?

Zum Zeitpunkt des Vortrags wird sie im Bayreuther Zentrum ambulant durchgeführt. Es wird jedoch an der Möglichkeit gearbeitet, über Belegbetten in Krankenhäusern in Pegnitz und Kemnath auch stationäre Behandlungen anzubieten, insbesondere für schwerstbetroffene Patienten. Dieses Angebot befindet sich noch im Aufbau. Eine 24-Stunden-Rufbereitschaft durch einen der vier Ärzte des Zentrums ist gewährleistet.

Werden bei der Immunadsorption auch Kinder und Jugendliche behandelt?

Die Immunadsorption kann grundsätzlich auch bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt werden. In der pädiatrischen Medizin wird das Verfahren beispielsweise bei bestimmten schweren autoimmunen oder neurologischen Erkrankungen angewendet.

Die Durchführung bei Kindern erfordert jedoch eine besonders sorgfältige individuelle Abklärung, eine altersgerechte Aufklärung der Familie sowie Erfahrung des Behandlungsteams mit extrakorporalen Blutbehandlungsverfahren. Eine praktische Herausforderung kann insbesondere der Gefäßzugang sein, da die Blutgefäße bei kleineren Kindern deutlich schmaler sind.

Ob eine Behandlung möglich und sinnvoll ist, wird daher immer im Einzelfall beurteilt. Eine vorherige ausführliche Beratung ist für Familien in jedem Fall notwendig.

Welche Studien zur Immunadsorption bei ME und Post-COVID laufen aktuell?

Stand März 2026 lassen sich als zentrale, kontrollierte Studien/Programme zur Immunadsorption (IA) bei ME/CFS bzw. Post-COVID u. a. nennen:

Charité Berlin – IA-PACS-CFS: eine doppelblinde, randomisierte, scheinkontrollierte, explorative Studie zur Immunoadsorption bei Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS), einschließlich Patienten mit postakutem COVID-19-CFS (PACS-CFS). Die scheinkontrollierte Behandlung ist eine Apherese-Prozedur ohne Adsorber (also „IA ohne wirksame Bindesäule“), wobei Patient:innen und Behandler verblindet sind.

Universitätsmedizin Mainz – IAMPOCO: Randomisierte, scheinkontrollierte Crossover-Studie (single-blinded): Teilnehmende erhalten 5 IA-Behandlungen und nach einer 8-wöchigen Washout-Phase 5 Schein-Behandlungen (oder umgekehrt).

MHH Hannover – EXTINCT post COVID: Randomisierte, sham-kontrollierte prospektive Studie zur IA bei Post-COVID-assoziierter schwerer Fatigue/ME-CFS-ähnlicher Symptomatik.

Die Ergebnisse waren zum Zeitpunkt des Vortrags noch nicht vollständig veröffentlicht, ließen aber, laut Aussagen Beteiligter, gute Resultate, insbesondere in Subgruppen, erwarten.

Werden HELP-Apherese oder Immunadsorption von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen?

Aktuell werden die Kosten für HELP oder IA nicht von den gesetzlichen Krankenkassen, für die Indikationen ME und Post-COVID, erstattet. Die Verfahren selbst sind für andere Erkrankungen zugelassen und werden dort von den Krankenkassen bezahlt, zum Beispiel HELP als Lipidapherese bei bestimmten Fettstoffwechselstörungen oder die Immunadsorption bei bestimmten neurologischen Erkrankungen.

Aber für ME und Post-COVID fehlen bisher Leitlinien, weshalb keine Kostenübernahme von gesetzlichen Krankenkassen möglich ist.

Laborkosten für Autoantikörper-Messungen werden immer direkt vom Labor berechnet.

Was kostet eine HELP-Apherese-Behandlung?

Eine einzelne HELP-Apherese-Behandlung kostet im Bayreuther Zentrum 1.400 Euro. Alle anfallenden Kosten sind darin enthalten, mit Ausnahme der Laborkosten für GPCR-Autoantikörper-Messungen, da diese in spezialisierten Labors durchgeführt werden und direkt vom Labor in Rechnung gestellt werden.

Was kostet ein Zyklus Immunadsorption?

Ein Zyklus Immunadsorption umfasst fünf Behandlungen und kostet im Bayreuther Zentrum 2.600 Euro pro Behandlung, also insgesamt 13.000 Euro. Alle Kosten sind darin enthalten.

Ein wichtiger Hinweis für den Omni 5 Filter: Sobald der Filter einmalig an einem Patienten benutzt wurde, kann er nicht für einen anderen Patienten verwendet werden. Wenn jemand nach einer oder zwei Behandlungen abbricht, sind dennoch die vollen Kosten fällig. Der Filter kann allerdings bis zu sechs Monate aufbewahrt werden, sodass ein weiterer Zyklus mit demselben Filter möglich ist, ohne dass erneut Filterkosten anfallen.

Gibt es eine Möglichkeit, die Immunadsorption in Einzelbehandlungen zu bezahlen?

Ja, mit dem ADAsorb-System (Tryptophan-Immunadsorption (TRIA)) der Firma DIAMED Medizintechnik GmbH ist das möglich, da dort Einzelfilter verwendet werden. Wer lieber einzelne Behandlungen bezahlen möchte, sollte sich über die Unterschiede in der Effektivität beraten lassen.

Gibt es Empfehlungen, wie man die Kosten möglichst effizient einsetzen kann?

Wer begrenzte finanzielle Mittel hat und zunächst die Verträglichkeit und Wirksamkeit testen möchte, hat bei der HELP-Apherese den Vorteil, dass er nach einer Behandlung entscheiden kann, ob er den Zyklus fortsetzt, ohne bereits für alle Behandlungen zahlen zu müssen. Bei der Immunadsorption mit dem Miltenyi-Omni 5-System sind mit dem Anschluss des Filters die vollen Kosten bereits gebunden. Es lohnt sich, vor der Behandlung ausführlich zu klären, welches Verfahren individuell am sinnvollsten ist und ob das ADAsorb-System (Tryptophan-Immunadsorption (TRIA)) der Firma DIAMED für die Immunadsorption in Frage kommt.

Kann man während einer Nikotinpflaster-Therapie eine Apherese-Therapie machen?

Grundsätzlich stellt die Anwendung von Nikotinpflastern keine bekannte Gegenanzeige für eine Apherese dar. Nikotin wird über die Haut aufgenommen und im Körper metabolisiert; durch Aphereseverfahren wie HELP-Apherese oder Immunadsorption wird es in der Regel nicht in relevantem Ausmaß entfernt.

Dennoch sollte eine bestehende Nikotinersatztherapie vor Beginn der Behandlung ärztlich angegeben werden. Nikotin kann unter anderem Herzfrequenz und Blutdruck beeinflussen, weshalb das Behandlungsteam die Therapie und mögliche Wechselwirkungen individuell beurteilen und gegebenenfalls Anpassungen empfehlen kann.

Ergänzung zum FAQ: Vorbereitung und pacing konforme Umsetzung einer Therapieeinheit

Was bedeutet Pacing in Bezug auf die Apherese – und warum ist es so wichtig?

Pacing bedeutet, die eigene Energiemenge aktiv zu managen und Überlastung konsequent zu vermeiden. Bei ME ist das die wichtigste Grundlage für alles – erst Recht für eine Apheresetherapie.

Die Behandlung selbst ist körperlich überschaubar: Man liegt in einem bequemen Klinikbett, die Arme flach neben sich (meist werden diese mit Heizkissen angewärmt). Das Liegen ist in der Regel nicht anstrengend. Was aber enorm Energie kostet, ist das gesamte Drumherum wie Anreise, fremde Umgebung, Geräusche, Licht, das Organisatorische, die emotionale Aufregung. Wer das versteht und konsequent einplant, kann viel dazu beitragen, einen Crash zu vermeiden oder abzumildern.

Warum ist eine Begleitperson so wichtig – und was sollte sie wissen?

In der Podcast-Aufnahme von Teepause | Unser Leben mit ME, haben beide, Arzt (Dr. Satanovskij) und Patientin (Molly), betont dass eine vertraute Begleitperson wichtig ist, u.a. weil man mit zwei punktierten Armen für mehrere Stunden kaum selbst etwas tun kann. Eine persönliche Begleitung kennt die Bedürfnisse, weiß wann etwas nicht stimmt, hilft bei administrativen Dingen, gibt Getränke und Snacks, legt Kopfhörer auf oder passt die Decke an und fährt danach das Auto. Eine Begleitperson darf jederzeit dabei sein. Die seelische Unterstützung ist genauso wertvoll: Das erste Mal an einer Maschine zu liegen, durch die das eigene Blut fließt, ist trotz guter Vorbereitung eine emotional ungewöhnliche Situation.

Wie weit im Vorfeld sollte ich anfangen, mich vorzubereiten?

Es macht Sinn, mehrere Tage bis eine Woche vorher mit den Vorbereitungen zu beginnen. Das Ziel ist, mit einem möglichst „vollen Energiepuffer“ in die Behandlung zu gehen. Vorpacing, bzw. das Vermeiden von Überlastungen im Vorfeld, kann nützlich sein.

Konkret bedeutet das: Soziale Aktivitäten, physische Anstrengungen und kognitive Belastungen in den Tagen davor stark reduzieren. Kein „noch schnell erledigen“, keine Telefontermine, keine emotional aufwühlenden Gespräche. Alle organisatorischen Dinge (Anfahrt, Hotel/FeWo, Abholung, Zahlung, Formulare) möglichst an Angehörige delegieren oder weit vorher in Ruhe regeln. Ein Aktivitätstagebuch kann helfen, zu erkennen, wo die aktuelle Baseline liegt und was ohne Crash noch möglich ist. Auch die Akzeptanz über die nochmal mehr einschränkende Situation ist von Bedeutung. 

Was empfiehlt der Arzt konkret für den Tag vor der Behandlung?

Flüssigkeitsmangel ist einer der häufigsten vermeidbaren Erschwernisfaktoren am Behandlungstag. Dr. Satanovskij empfiehlt daher, am Tag davor ausreichend und gezielt viel zu trinken, damit die Venen gut gefüllt sind. Das erleichtert das Punktieren erheblich und verhindert eine lange Suche nach Zugängen.

Wer körperlich dazu in der Lage ist, kann ein leichtes Venentraining (mit einem kleinen Ball oder Socke in der Faust zusammendrücken – ähnlich wie bei der Blutabnahme) absolvieren.

Wer niedrigen Blutdruck oder POTS hat, kann die Flüssigkeit leicht salzig ergänzen (z. B. Elektrolytlösung, salzige Brühe).

Wie plane ich die Anreise pacing konform?

Nicht die Behandlung selbst, sondern die Anreise ist für viele Betroffene die größte Herausforderung. Einige Gedanken dazu:

• Immer von jemand anderem fahren lassen – selbst fahren ist an einem Behandlungstag keine gute Idee, weder davor noch danach.
• Wer sehr schwer betroffen ist: Liegendtransport ist möglich und legitim.
• Ebenso der Rollstuhl, auch wenn man theoretisch noch einige Schritte gehen könnte.
• Das Gebäude im Bayreuther Dialysezentrum verfügt über Fahrstühle und ist barrierefrei vom Parkplatz bis zum Behandlungsbett..

Energie sparen hat hier absoluten Vorrang. Viele Patienten übernachten in einem Hotel oder einer Ferienwohnung in Praxisnähe und reisen am Vorabend an – das vermeidet frühe Aufstehzeiten und stressige Fahrten am Behandlungstag. Vor allem, wenn ein Behandlungszyklus über mehrere Tage andauert.

Was esse und trinke ich am Behandlungstag – und sollte ich nüchtern erscheinen?

Nein, auf keinen Fall nüchtern kommen. Eine leichte Mahlzeit vor der Behandlung ist wichtig und ausdrücklich erwünscht. Wer regelmäßig essen muss (z. B. bei Glukoseschwankungen), bringt sich Snacks mit.

Unmittelbar vor der Therapie sollte die Blase nochmal komplett entleert werden, da man unter der Therapie (ca. 2-4 Stunden) nicht selbst auf die Toilette gehen kann. Für die Notdurft stehen aber Bettschieber / Urinflaschen zur Verfügung. 

Nach der Behandlung – besonders nach der Immunadsorption – kann es sein, dass der Körper signalisiert, was er braucht. Kaliumreiche Lebensmittel wie Bananen, Tomaten oder Kartoffeln werden von vielen Patienten danach intuitiv verlangt und sind sinnvoll, da Elektrolytverschiebungen entstehen können. Die Praxis überwacht das zwar kontinuierlich – aber auch zuhause gut trinken und essen.

Was brauche ich auf meiner persönlichen Packliste?

Bevor man zur Therapie fährt, lohnt es sich, eine individuelle Checkliste zu erstellen. Jeder Mensch hat andere Empfindlichkeiten und Bedürfnisse.

Mögliche Punkte:

• Noise-Canceling-Kopfhörer oder Ohrstöpsel 
• Schlafmaske oder Augenbinde
• Warme Strümpfe und ggf. eigene Decke (Decken und Wärmekissen sind vorhanden, aber ggf. benötigt jemand seine eigene Decke) – der Körper kann während der Behandlung abkühlen
• Eigene Snacks
• Lieblingsmusik
• Ein Hörbuch / Serie / Film
• Kuscheltier / Glücksbringer
• Entspannungshilfen (Atemübungen)
• Ggf. Windel (kann für manche eine würdevolle und praktische Lösung sein)
• Ruhen oder schlafen während der Behandlung.

Wie plane ich den Rest des Behandlungstages und die Tage danach?

Es ist ratsam, den Tag nach der Behandlung vollständig freizuhalten und auszuruhen. Keine Termine, keine Erledigungen, keine Anrufe. Direkt ins Hotel / Ferienwohnung oder nach Hause fahren und zur Ruhe kommen.

Viele Patienten schlafen nach der Behandlung ungewöhnlich viel, das kann ein gutes Zeichen sein.

Gibt es Warnsignale, bei denen ich eine Behandlung lieber verschieben sollte?

Ja, das ist möglich. Eine PEM oder eine akute Infektion ist kein guter Ausgangspunkt für eine Behandlung – besonders nicht für die Immunadsorption. Wenn es einem in den Tagen davor ungewöhnlich schlechter geht, sollte man das der Praxis mitteilen und gemeinsam entscheiden, ob ein Verschieben klüger ist. Dies ist nahezu immer problemlos möglich.

Was kann ich nach der Immunadsorption tun, um das Immunsystem nicht unnötig zu belasten?

In den ersten 4 Wochen direkt nach der Immunadsorption ist das Immunsystem vorübergehend etwas eingeschränkt (die Antikörper wurden ja weitgehend entfernt). Das bedeutet, Infektionsquellen meiden:

• keine Veranstaltungen mit vielen Menschen in geschlossenen Räumen,
• keine Reisen mit hohem Infektionsrisiko in dieser Phase,
• soziales  Leben wenn möglich reduzieren und
• auf guten Schlaf und gute Erholung achten 

Dieser Zeitraum ist gleichzeitig eine Chance: Wenn die Antikörperlast niedrig ist, können sich Körper und Nervensystem erholen. 

Kann ich mich emotional auf die Behandlung vorbereiten?

Ja – und das wird unterschätzt. Der Körper reagiert auf Angst, Aufregung und Erwartungsdruck genauso wie auf körperliche Belastung. Emotionaler Stress kostet Energie und kann die Verträglichkeit der Behandlung beeinflussen.

Hilfreiche Strategien:

• Sich im Vorfeld gut informieren (Unwissen erzeugt Angst),
• realistische Erwartungen entwickeln (keine Wunderheilung)
• ruhige Rituale am Morgen einbauen (kein Stress, kein Zeitdruck), und
• vertrauen, dass man jederzeit „Stop“ sagen darf.

Für welchen Schweregrad ist die Klinik geeignet?

Bevor du die einzelnen Kapitel liest, halten wir es für wichtig, einen Punkt vorwegzunehmen, der im Vortrag nicht ausdrücklich beantwortet wurde – der aber für viele Erkrankte entscheident sein kann: die Frage nach dem Bell-Score und ab wann die Klinik für mich geeignet ist.

Dr. Ionescu hat im Vortrag keine harte Untergrenze für den Bell-Score genannt und keine ausdrückliche Aussage getroffen, ab welchem Schweregrad ein Klinikaufenthalt nicht mehr sinnvoll oder nicht mehr möglich ist. Aus dem inhaltlichen Rahmen des Vortrags lassen sich jedoch mehrere impliziete Voraussetzungen ableiten:

• Die Sauna wird als diagnostisch und therapeutisch relevant beschrieben (Mobilisation von Schadstoffen). Die Nutzung setzt Kreislaufstabilität und die Fähigkeit voraus, sich zwei Saunagänge zuzumuten – für Erkrankte mit ausgeprägter Kreislaufsymptomatik, POTS oder Wärmeintoleranz ist das nicht umsetzbar.
• Diagnostik, Infusionen und Chelat-Therapien finden im Haus statt und setzen voraus, dass Patienten den Weg dorthin selbst bewältigen – zu Fuß oder teilweise mit dem Aufzug. Eine Zubringung ins Zimmer gehört nicht zum beschriebenen Standard.
• Dr. Ionescu erwähnt Spaziergänge in der Umgebung („so viel, wie sie gut ertragen“) und beschreibt zwei Wochen nach Aufnahme mögliche Belastungssteigerungen als Erfolgszeichen. Diese Erzählweise geht implizit davon aus, dass Patienten grundsätzlich gehfähig sind.

Aus der Fragerunde kam eine Rückmeldung aus der Community, die diese Einschätzung stützt: „Keine der beiden Kliniken ist für Schwersterkrankte geeignet. Man muss so mobil sein, selbst zum Essen und zu den Infusionen etc. zu gehen.“

Was das für uns Betroffene bedeutet:

Wer im Bell-Bereich 40 aufwärts liegt – also grundsätzlich gehfähig ist, kürzere Aktivitäten bewältigen kann und ein gewisses Maß an äußeren Reizen aushält – kann das Konzept der Klinik voraussichtlich nutzen, ohne dass die Rahmenbedingungen zu einer sofortigen zeitverzögerten Zustandsverschlechterung führen.

Wer im Bell-Bereich 0 bis 30 liegt – hausgebunden, überwiegend bettlägerig, mit starker Licht-, Geräusch- oder Bewegungsempfindlichkeit – sollte vor jeder Reiseplanung sehr konkret und schriftlich mit der Klinik klären, was konkret möglich ist: Einzelzimmer, Essen und Diagnostik im Bett, Verzicht auf Sauna und Spaziergänge, Möglichkeit einer dauerhaft anwesenden Begleitperson, Liegendtransport für die Anreise, konkrete Maßnahmen zur Reizreduktion. Wenn die Antworten unklar bleiben oder Voraussetzungen zugesagt werden, die nicht ohne weiteres einzuhalten sind, wiegt das Risiko einer massiven Verschlechterung durch die Reise und den Aufenthalt oft mehr als der potenzielle Nutzen der Diagnostik.

Auch dieser Punkt ist – wie viele andere in diesem FAQ – eine individuelle Abwägung. Er sollte gemeinsam mit einem Arzt, der Familie und, wo möglich, mit Erfahrungsberichten anderer Betroffener getroffen werden.

Dr. Ionescu ist wissenschaftlicher Leiter der Forschungsabteilung der Spezialklinik Neukirchen und arbeitet zusätzlich an der Universität für Medizin und Pharmazie „Carol Davila“ in Rumänien sowie am Saudi German Hospital in Dubai. In seinem Online-Vortrag stellte er das diagnostische und therapeutische Konzept der Spezialklinik Neukirchen vor.

Die Spezialklinik Neukirchen liegt im Bayerischen Wald und besteht seit knapp vier Jahrzehnten. Sie ist als Akutklinik im Landesbettenplan des Freistaats Bayern eingetragen und auf die Behandlung von Allergien, Haut- und Umwelterkrankungen spezialisiert. Mit Umwelterkrankungen befasst sie sich nach eigener Darstellung seit 1995. Die Klinik betreibt zwei Häuser: Haus Neukirchen und Haus Rötz. Zurzeit sind nach Auskunft von Dr. Ionescu etwa die Hälfte der Betten mit Long-Covid- und Post-Vac-Erkrankten belegt.

Die Klinik verfolgt einen komplementärmedizinischen Ansatz und arbeitet nach eigener Darstellung mit kortison- und bestrahlungsfreien Therapiekonzepten.

Wie funktioniert die Aufnahme in die Klinik Neukirchen?

Der Aufnahmeprozess läuft in mehreren Schritten ab. Im ersten Schritt meldet sich der Interessent über die Telefonnummer oder das Kontaktformular der Klinik. Daraufhin wird ein umfangreicher medizinischer Fragebogen mit etwa 30 bis 40 Fragen zugeschickt. Dieser Fragebogen ist mit den Krankenkassen abgestimmt und dient als erste Einordnung.

Innerhalb von etwa 24 bis 48 Stunden nach Rücksendung des Fragebogens erhältst du eine Rückmeldung, ob du als Patient mit den vorläufigen Diagnosen (zum Beispiel ME, Fibromyalgie, Long Covid oder Post-Vac) für die Klinik geeignet bist.

Mit dieser Rückmeldung gehst du zu deinem Hausarzt und bittest um eine Krankenhauseinweisung. Es ist keine spezialärztliche Überweisung erforderlich – der Hausarzt oder die Hausärztin reicht aus. Die Einweisung sollte nicht älter als zehn Tage vor dem geplanten Aufnahmedatum sein.

Sobald die Einweisung vorliegt, sendet die Klinik dir ein Probenröhrchen für eine Stuhlanalyse zu, die du noch von zu Hause aus einschickst. So liegen die Ergebnisse der Mikrobiomdiagnostik bereits zum Aufnahmetag vor, und die Behandlung kann ohne Zeitverlust beginnen.

Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?

Die Spezialklinik Neukirchen ist als Akutkrankenhaus mit allen gesetzlichen Krankenkassen Deutschlands sowie mit den österreichischen Krankenkassen unter Vertrag. Die Kosten für den dreiwöchigen stationären Aufenthalt werden in der Regel vollständig übernommen. Dies gilt nach Angaben der Klinik auch für die meisten Therapie- und Diagnostikkomponenten.

Privatversicherte müssen ihre Krankenkasse vor der Aufnahme informieren und eine Kostenzusage einholen. Nach Angaben der Klinik machen Privatversicherte aktuell weniger als zehn Prozent der Patientenschaft aus.

Wie lange ist die Wartezeit?

Im Vortrag wurde keine konkrete Wartezeit genannt. Die Klinik weist darauf hin, dass die Stuhlanalytik bereits vor dem Aufenthalt verschickt wird, um Zeit zu gewinnen. Für eine aktuelle Auskunft zur Wartezeit empfiehlt sich die direkte Kontaktaufnahme mit dem Aufnahmebüro.

Was ist mit Privatversicherten und Versicherten aus Österreich?

Für Privatversicherte ist eine vorherige Kostenzusage der Versicherung erforderlich. Für gesetzlich Versicherte in Österreich gilt das gleiche Verfahren wie für deutsche Kassenpatienten – die Klinik hat entsprechende Verträge mit den österreichischen Trägern.

Bei Ablehnungen durch die Krankenkasse können neue Befunde – etwa erniedrigte ATP-Werte, B- und T-Zell-Lymphopenie, erhöhte Interleukine – bei der Klinik nachgereicht und der Antrag erneut gestellt werden.

Was gehört zu den IGeL-Leistungen?

Einige Untersuchungen sind nicht im Budget der Krankenkassen enthalten und müssen selbst bezahlt werden. Dazu gehören nach Aussage von Dr. Ionescu insbesondere:

• die IgG4-Diagnostik gegen Nahrungsmittel
• ein Teil der LTT-Tests (manche werden von der Kasse übernommen, andere nicht)
• Schwermetallanalysen im Fettgewebe
• die Plasmapherese (sobald sie ab Herbst 2026 wieder angeboten wird)
• Elektrosensitivitätstestungen

Eine vollständige Preisliste für IGeL-Leistungen findet sich auf der Website der Klinik.

Was ist mit ambulanten oder teilstationären Behandlungen?

Bis Ende der 1990er Jahre bot die Klinik eine ambulante Tätigkeit an, die von den Krankenkassen erstattet wurde. Diese Möglichkeit besteht aktuell nicht mehr. Für die Nachsorge müssen Patienten einen Arzt vor Ort finden, der die Therapieempfehlungen aus dem Entlassungsbericht weiterführt.

Eine kurzfristige Wiederaufnahme zur Therapieanpassung oder Chelat-Ausleitung nach drei bis vier Monaten ist nach Aussage von Dr. Ionescu prinzipiell möglich, muss aber individuell mit der Klinik geklärt werden.

Was unterscheidet die Häuser Neukirchen und Rötz?

Beide Häuser gehören zur Spezialklinik Neukirchen und behandeln nach demselben Konzept. Umweltpatienten sowie ME- und Long-Covid-Erkrankte werden in beiden Standorten betreut. Die geplante Plasmapherese-Anlage soll ab Herbst in einem der beiden Häuser angeboten werden – die genaue Zuordnung wird über die Klinik kommuniziert.

Können Termine direkt bei Dr. Ionescu vereinbart werden?

Persönliche Konsultationen oder Telefontermine mit Dr. Ionescu sind aufgrund seiner Forschungs- und Reisetätigkeit nicht möglich. Ab Juli/August plant er regelmäßige Vorträge für Umwelt- und Hauterkrankte direkt in der Klinik, an die sich jeweils eine offene Fragerunde anschließt.

Welche Provokationsfaktoren werden bei ME betrachtet?

Dr. Ionescu beschreibt ME als komplexe Multisystemerkrankung mit mehreren ineinandergreifenden Provokationsfaktoren. Diese Sichtweise ist nicht deckungsgleich mit der klassischen Definition über die International Consensus Criteria (ICC, 2011) oder die Canadian Consensus Criteria (CCC, 2003), in denen die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE/PEM) das obligate Kardinalsymptom ist. Er nimmt jedoch direkten Bezug auf diese Kriterien und ergänzt sie um folgende Faktoren:

• chronische virale Infektionen, insbesondere mit Herpesviren (Epstein-Barr, Zytomegalie, HHV-1/2/6, Varicella zoster), Enteroviren und Retroviren
• intrazelluläre chronische Infekte mit Bakterien, Pilzen und Protozoen (Mykoplasmen, Borrelien, Candida, Aspergillus, Toxoplasma und andere)
• eine erhöhte Belastung mit organischen Umweltschadstoffen (Pestizide, Holzschutzmittel, Phthalate, flüchtige organische Verbindungen) und Schwermetallen
• eine mitochondriale Dysfunktion mit reduzierter ATP-Produktion
• Funktionsstörungen des Immunsystems mit Erschöpfung der natürlichen Killerzellen und Verschiebung in ein Th2-Muster
• eine chronische Dysbiose des Mikrobioms mit Produktion endogener Toxine
• nahrungsmittelinduzierte Entzündungsreaktionen

Aus diesem Modell leitet sich der Ansatz ab, jedem Erkrankten ein individuelles Diagnose- und Therapieprogramm zu erstellen, das sich nach den tatsächlich nachgewiesenen Provokationsfaktoren richtet.

Welche Untersuchungen werden durchgeführt?

Das diagnostische Programm umfasst nach Aussage von Dr. Ionescu unter anderem folgende Untersuchungen:

• eine umweltanalytische Diagnostik (organische Schadstoffe im Vollblut und – im Idealfall – im Bauchfettgewebe; Schwermetalle in Urin nach Mobilisationstest)
• eine Genexpressionsanalyse der Phase-I- und Phase-II-Entgiftungssysteme (GSTM1, GSTT1, GSTP1)
• die Messung des oxidativen Stresses (freie Radikale, Glutathion, Cystein)
• Antikörpertiter und LTT-Tests gegen Viren, Bakterien, Pilze und Parasiten
• eine ausführliche Mikrobiomanalyse
• ATP-Messungen in Leukozyten als Marker für die mitochondriale Funktion
• Antikörper- und Spike-Protein-Diagnostik für SARS-CoV-2 und Post-Vac
• GPCR-Autoantikörper bei kardiovaskulären Symptomen
• IgG4- und LTT-Tests gegen Nahrungsmittel
• Histamin im Stuhl als MCAS-Marker

Welche Tests im Einzelfall durchgeführt werden, hängt von der individuellen Symptomatik und den Angaben im Fragebogen ab.

Welche Tests gehören zur Routine, welche sind IGeL?

Eine pauschale Liste lässt sich aus dem Vortrag nicht ableiten. Dr. Ionescu empfiehlt Patienten ausdrücklich, bei Visiten aktiv nach bestimmten Untersuchungen zu fragen – insbesondere nach Schwermetallanalysen, GST-Genexpressionsanalysen und LTT-Tests. Bei stationärer Aufnahme zur Indikation Umwelterkrankung sind die meisten Standarduntersuchungen abgedeckt; spezielle Tests wie IgG4-Diagnostik gelten als IGeL-Leistung.

Für eine konkrete Auflistung – welche Tests im persönlichen Fall vorgesehen sind, welche von der Kasse übernommen werden und welche selbst zu zahlen sind – empfiehlt sich eine Anfrage direkt bei der Klinik vor dem Aufenthalt.

Wie werden organische Schadstoffe nachgewiesen?

Organische Schadstoffe wie Pestizide, PCBs und flüchtige organische Verbindungen werden im klinikeigenen Labor mittels Gaschromatographie und Massenspektrometrie gemessen. Die höchsten Konzentrationen lassen sich nach Angaben der Klinik im abdominalen Fettgewebe nachweisen – im Idealfall liefert ein Chirurg vor Ort eine etwa 3 Gramm große Probe. Im Plasma sind die Werte deutlich niedriger. Eine Erhöhung der Plasmawerte lässt sich durch zwei Saunagänge erzielen, da die Lipolyse die Schadstoffe aus dem Fettgewebe freisetzt. Achtung! Sauna kann bei ME zu einer Zustandsverschlechterung führen!

Ergänzend wird die zelluläre Sensibilisierung gegen Umweltschadstoffe über einen Lymphozytentransformationstest (LTT) gemessen, in der Regel beim Institut für Medizinische Diagnostik (IMD) in Berlin.

Was bedeutet eine GST-Deletion?

Die Glutathion-S-Transferasen M1, T1 und P1 sind zentrale Enzyme der Phase-II-Entgiftung im Zytosol der Leberzellen. Sie konjugieren Schadstoffe mit Glutathion und ermöglichen so deren Ausscheidung. Bei einem sogenannten Null-Genotyp fehlt das entsprechende Enzym vollständig. Nach Aussage von Dr. Ionescu weisen viele ME-Erkrankte sowie Patienten mit Autoimmun- oder neurodegenerativen Erkrankungen einen solchen Null-Genotyp auf, häufig bei GSTM1.

Die Untersuchung kostet etwa 90 Euro und wird per PCR durchgeführt. Sie hat nach Aussage von Dr. Ionescu auch praktische Relevanz für die Familienplanung und die Wahl bestimmter Medikamente, insbesondere von Anästhetika. Wer einen Null-Genotyp bei GST-T1 hat, kann bei Anästhesien ein erhöhtes Risiko für anaphylaktoide Reaktionen haben – ein Hinweis, den behandelnde Ärzte vor einer Operation kennen sollten.

Welche Empfehlungen gibt es für den Alltag?

Dr. Ionescu empfiehlt, die Belastung mit Umweltschadstoffen so weit wie möglich zu reduzieren. Konkret nennt er:

• Bio-Lebensmittel bevorzugen, soweit das finanziell möglich ist
• Kleidung aus weißer, unbehandelter Baumwolle tragen; imprägnierte Textilien und Kunstfasern meiden
• Phase-I-aktivierende Lebensmittel wie grünen Tee, Rosmarin und Astaxanthin verzehren
• Kreuzblütler (Brokkoli, Blumenkohl, Kohlrabi), Lauchgewächse (Knoblauch, Zwiebel), Senf, Kurkuma und Rooibos-Tee einsetzen – sie aktivieren die Phase-II-Enzyme. Wichtig: Kreuzblütler nicht kochen, sondern roh oder leicht gedämpft mit Olivenöl und Zitronensaft genießen
• auf Metallkochtöpfe verzichten, wenn sie aus Legierungen mit Nickel, Cobalt oder Chrom bestehen. Bei säurehaltigen Speisen werden Metallionen aus der Legierung gelöst. Empfohlen werden stattdessen Glas, hochwertige Edelstahltöpfe oder Keramik
• Plastikflaschen meiden – sie geben Phthalate ab. Dies betrifft auch Kosmetika
• Toxinbindende Stoffe wie Algen, Zeolith, Bentonit oder Aktivkohle können organische Schadstoffe im enterohepatischen Kreislauf binden – allerdings nur im Darm, nicht in den Organen

Was ist mit Wasser- und Luftfiltern?

Zu konkreten Empfehlungen für Wasser- und Luftreinigungsfilter machte Dr. Ionescu im Vortrag keine spezifischen Angaben.

Was ist mit Sauna und Hyperthermie?

Je nach Bell-Scor, kann ein Saunabesuch zur zeitverzögerte Zustandsverschlechterung (PENE/PEM) führen. Aus unserer Erfahrung in der Selbsthilfe, raten wir niemandem unter Bell 30 dazu.

Die Sauna kann durch Lipolyse Schadstoffe aus dem Fettgewebe mobilisieren. Das ist diagnostisch nutzbar, kann aber auch erhebliche Nebenwirkungen haben, weil die freigesetzten Toxine ins Blut und ins Nervensystem gelangen. Bei stark belasteten Patienten kann es zu Kreislaufproblemen kommen; deshalb wird die Sauna in der Klinik nur unter Begleitung des Personals und in Kombination mit Toxinbindern angewendet.

Bei Sommerhitze oder intensiver Sonneneinstrahlung kann ebenfalls eine Mobilisation von Schadstoffen stattfinden, was eine Erklärung dafür sein kann, warum viele ME-Erkrankte Hitze sehr schlecht vertragen.

Wenn klassische Hyperthermie wegen PENE/PEM nicht möglich ist, ist Infrarotbestrahlung eine möglicherweise sanftere Alternative. Spezifische Studien dazu wurden im Vortrag nicht genannt; in jedem Fall ist Vorsicht geboten und die Anwendung sollte vorsichtig dosiert werden, um eine zeitverzögerte Zustandsverschlechterung zu vermeiden.

Wie werden Schwermetalle nachgewiesen?

Schwermetalle sind nach Aussage von Dr. Ionescu nicht – wie organische Schadstoffe – im Fettgewebe lokalisiert, sondern an Strukturproteinen in den Organen (Niere, Leber, Bauchspeicheldrüse, Nervensystem) gebunden. Sie werden daher in der Klinik auf drei Wegen erfasst:

• Epikutantests auf eine sammlung metallhaltiger Testsubstanzen
• Lymphozytentransformationstests (LTT) gegen Metalle – ein Verfahren, das nach Angaben der Klinik gemeinsam mit dem Karolinska-Institut etabliert wurde
• Atomabsorptionsspektrometrie zur direkten Messung der Metallausscheidung im Urin – idealerweise nach einer Mobilisation durch einen Chelatbildner

Die Mobilisationsmessung gilt als aussagekräftigster Test. Drei Stunden nach Gabe des Chelators wird der Urin gesammelt und analysiert.

Wie funktioniert die Chelat-Therapie?

Die Chelat-Therapie wird intravenös durchgeführt. Verschiedene Chelatbildner werden gezielt für unterschiedliche Metalle eingesetzt:

• DMPS (Dimercaptopropansulfonsäure) für Quecksilber, Palladium und Kupfer
• DMSA (Dimercaptobernsteinsäure) ergänzend
• EDTA (Ethylendiamintetraessigsäure) für Blei, Nickel und Eisen

Wiederholungen erfolgen in der Regel nicht häufiger als einmal pro Woche, damit der Körper nicht auch wichtige Spurenelemente wie Zink, Kupfer oder Kalzium verliert. Nach fünf bis sechs Chelat-Therapien einmal monatlich beobachtet die Klinik nach eigener Aussage einen dramatischen Rückgang der Nickelallergien.

Nach Angaben der Klinik haben über 90 Prozent ihrer Patienten keine relevanten Nebenwirkungen, weil die Chelat-Therapie mit Antioxidantien (insbesondere Glutathion) kombiniert wird, die mögliche Reaktionen abfangen.

Wissenschaftliche Einordnung:

Die Chelat-Therapie ist bei nachgewiesenen Schwermetallvergiftungen ein etabliertes Verfahren. Außerhalb dieser Indikation – insbesondere als Behandlung bei ME, MCS oder Fibromyalgie – existiert aktuell keine belastbare Evidenz aus randomisierten kontrollierten Studien. Die internationale Fachliteratur sieht den Einsatz hier kritisch.

Gibt es Risiken durch das Lösen gebundener Schwermetalle?

Theoretisch ja: Werden Metalle aus dem Gewebe mobilisiert, gelangen sie temporär ins Blut und können dort Symptome verstärken. Dr. Ionescu beschreibt, dass diese Risiken in der Klinik durch parallele Gabe von Antioxidantien minimiert werden. Zu Hause ohne ärztliche Begleitung sollte eine Chelat-Therapie nicht durchgeführt werden.

Wer skeptisch ist, sollte den Therapieansatz vor Beginn mit unabhängigen Ärzten besprechen und eine Zweitmeinung einholen.

Was zuerst – reaktivierte Viren oder Schwermetalle?

Nach Aussage von Dr. Ionescu spielt die Reihenfolge keine entscheidende Rolle: Die antivirale Therapie läuft typischerweise einen Monat lang in Form oraler Kapseln, die Chelat-Therapie wird parallel intravenös durchgeführt. Beide Therapien können gemeinsam stattfinden, ohne dass sie sich gegenseitig beeinflussen. In der Praxis beginnt die Klinik meist zuerst mit der antiviralen Behandlung und ergänzt nach etwa einer Woche die erste Chelat-Therapie.

Wenn ein Long-Covid- oder Post-Vac-Hintergrund besteht, hält Dr. Ionescu es für besonders wichtig, die Spike-Protein-Belastung zuerst beziehungsweise parallel zu behandeln, weil sich ME-Symptome sonst nicht bessern.

Welche Viren werden untersucht?

Die Klinik untersucht regelmäßig die Antikörpertiter und Lymphozytenreaktionen gegen folgende Erreger:

• Herpes-simplex-Virus 1 und 2 (HSV-1/2)
• Humanes Herpesvirus 6 (HHV-6)
• Epstein-Barr-Virus (EBV)
• Cytomegalievirus (CMV)
• Varicella-Zoster-Virus (VZV)
• Enteroviren, insbesondere Coxsackie B
• SARS-CoV-2 (Long Covid und Post-Vac)

Bei einer Borreliose, die serologisch negativ ausfällt, weist Dr. Ionescu auf die zelluläre Diagnostik per LTT-Test hin. Dieser Ansatz ist heute besser als noch vor zwei Jahrzehnten: Nach Angaben des IMD Berlin sind erhöhte T-Effektor-Zellen im LTT nur dann nachweisbar, wenn eine aktive Auseinandersetzung des Immunsystems mit dem Erreger stattfindet. Nach adäquater antibiotischer Behandlung fällt der Stimulationsindex in der Regel deutlich zurück. Für persistierende Bakterien wie Borrelien, Chlamydien oder Yersinien kann der LTT so die Lücke der Serologie schließen, weil klassische Antikörper eine stattgefundene Infektion oft dokumentieren, aber keine Aussage zur Aktivität erlauben.

Wie wird eine Virusreaktivierung nachgewiesen?

Dr. Ionescu setzt vor allem auf zwei diagnostische Säulen: erhöhte IgG-Antikörpertiter und positive LTT-Tests. Er argumentiert, dass die in seinem Patientenkollektiv gefundenen extrem hohen IgG-Titer – teils um ein Vielfaches über dem Normbereich – ohne aktive Antigenpräsenz nicht entstehen könnten.

Methodische Einordnung:

Aus klassisch immunologischer Sicht zeigen erhöhte IgG-Antikörper allein einen früheren Kontakt mit dem Erreger an, nicht zwingend eine aktive Reaktivierung. Bei Herpesviren wie EBV, CMV, HSV oder VZV bleibt der IgG-Titer nach Primärinfektion in der Regel lebenslang positiv, IgM ist bei Reaktivierungen häufig nicht mehr nachweisbar, und direkte PCR-Verfahren finden das Virus meist nur in aktiven Ausscheidungsphasen im Blut.

Für diese Lücke wurde der erregerspezifische LTT durch das IMD Berlin (Prof. Dr. med. Volker von Baehr) in den letzten Jahren gezielt weiterentwickelt. Nach umfangreichen Arbeiten zur Standardisierung und Validierung – mit rekombinanten und chargengeprüften Testantigenen – gilt heute: Ein hoher Stimulationsindex im LTT ist bei Herpesviren ein Hinweis auf eine endogene Reaktivierung oder eine persistierend aktive Infektion, weil dieser nur bei einer aktuellen und verstärkten Auseinandersetzung des Immunsystems mit dem Erreger zustande kommt. Der LTT ist damit heute deutlich aussagekräftiger als in den 2000er Jahren und ergänzt die Serologie sinnvoll.

Die Interpretation bleibt dennoch anspruchsvoll: Die Qualität des Tests hängt stark von der Erfahrung des Labors und der Präanalytik ab, und zwischen unterschiedlichen Laboren ist die Standardisierung schwieriger als bei einem industriell gefertigten Testkit. In der Praxis bedeutet das: LTT-Befunde sollten immer im Kontext der Klinik, der Symptome und weiterer Laborparameter interpretiert werden, idealerweise in einem etablierten Labor.

Wie sieht die antivirale Therapie aus?

Die antivirale Therapie wird personalisiert nach Erreger ausgewählt:

• Aciclovir bei HSV-1, HSV-2 und HHV-6
• Valaciclovir bei EBV und CMV
• Brivudin (Zostex) bei Varicella zoster
• Delimmun als unspezifisches antivirales Erhaltungspräparat zu Hause

Das übliche Schema beginnt mit zwei Tabletten pro Tag (morgens und abends) für etwa sieben Tage, danach reduziert sich die Dosis auf eine Tablette pro Tag bis zum Monatsende. Dr. Ionescu berichtet, dass viele Erkrankte nach etwa zehn Tagen eine deutliche Linderung der Kopfschmerzen und eine Verbesserung der Konzentration spüren.

Eine Patientin erwähnt im Chat, dass sie während ihres Klinikaufenthalts nicht über Valaciclovir informiert worden sei, obwohl ihre EBV-Viruslast erhöht gewesen sei.

Welche Rolle spielt Ivermectin?

Ivermectin ist ein zugelassenes Antiparasitikum. Dr. Ionescu beschreibt es zudem als ein wichtiges antivirales Mittel bei Covid-belasteten ME-Erkrankten. Als Wirkmechanismen nennt er die Blockade der Anbindung des Virus an den ACE2-Rezeptor, die Hemmung der viralen Replikation und die Hemmung der Exosomenbildung.

Wissenschaftliche Einordnung:

Diese Wirkmechanismen sind in Laborstudien beschrieben worden. Größere randomisierte klinische Studien (zum Beispiel ACTIV-6 und TOGETHER) konnten jedoch keinen klinischen Nutzen von Ivermectin bei COVID-19 nachweisen. Für die Behandlung von Long Covid liegen aktuell keine belastbaren Studienergebnisse vor. Eine eigenständige Beschaffung und Anwendung ohne ärztliche Begleitung wird ausdrücklich nicht empfohlen. Wer Ivermectin erwägt, sollte das Risiko-Nutzen-Verhältnis und mögliche Wechselwirkungen mit einem Arzt besprechen.

Wie wird die ATP-Produktion gemessen?

Die Klinik misst die ATP-Konzentration in den Leukozyten. Während gesunde Vergleichspersonen Werte um 4 bis 5 µmol/ml erreichen, liegen ME-Erkrankte nach Angaben der Klinik häufig bei 1,4 µmol/ml oder darunter. Ergänzend werden Laktat- und Pyruvatwerte vor und nach geringer körperlicher Belastung (Treppensteigen mit einem Stockwerk) gemessen. Die Klinik beobachtet hier eine deutlich erhöhte Laktatproduktion – ein Hinweis auf eine anaerobe Glykolyse infolge gestörter Sauerstoffversorgung.

Wichtiger Hinweis:

Der Belastungstest über das Treppensteigen setzt voraus, dass die Erkrankten diese Aktivität ohne unmittelbare zeitverzögerte Zustandsverschlechterung durchführen können. Für schwer Betroffene kann bereits diese scheinbar geringe Belastung eine mehrtägige PENE/PEM auslösen. Wenn du weißt, dass dein Zustand dies nicht zulässt, solltest du das im Vorfeld mit der Klinik besprechen und gegebenenfalls auf diesen Test verzichten. Die ATP-Bestimmung in den Leukozyten ist auch ohne den Belastungstest aussagekräftig.

Welche Präparate werden empfohlen?

Die Klinik setzt das in Europa patentierte Präparat „Cell Energy“ ein, das in Zusammenarbeit mit Dr. Ionescu und Zenyth Pharmaceuticals entwickelt wurde und folgende Substanzen enthält:

• Coenzym Q10
• Pyrrolochinolinchinon (PQQ)
• Phospholipide
• Magnesium- und Kaliumphosphat (als Phosphatquelle für die ATP-Produktion)
• Vitamin B12 und Folsäure in aktivierter Form
• Carnosin und Fulvinsäure

Die übliche Dosis ist zwei Kapseln täglich; nach Aussage der Klinik steigt die ATP-Produktion innerhalb von zwei Wochen messbar an.

Molly vom Podcast „Teepause | Unser Leben mit ME & CFS“ nutzt die Präparate von Sunday Natural und Naturtreu. (Für Naturtreu stellt sie uns Rabattcodes zur Verfügung: NT15-mecfs-podcast für 15% als Neukunde und NT10-mecfs-podcast für 10% ).

Welche Rolle spielt nitrosativer Stress?

Dr. Ionescu beschreibt sowohl oxidativen Stress (reaktive Sauerstoffspezies, ROS) als auch nitrosativen Stress (reaktive Stickstoffspezies, RNS, insbesondere Peroxynitrit) als zentrale Pathomechanismen von Umwelterkrankungen. Beide werden im klinikeigenen Labor mit Chemilumineszenz-Technologie quantifiziert.

Bei erhöhtem Nitrotyrosin als Marker für nitrosativen Stress ist die Gabe von Vitamin B12 grundsätzlich sinnvoll, weil B12 als Peroxynitrit-Fänger wirkt. Bei bereits hohen Serumwerten von B12 sollte die Dosierung jedoch ärztlich überwacht werden.

Auch hier ist diese Sorge der fragenden Patienten im Chat berechtigt und sollte gemeinsam mit einem guten Hausarzt getroffen werden.

Welche Rolle spielt der Darm?

Eine chronische intestinale Dysbiose gehört nach Aussage von Dr. Ionescu zu den unterschätzten Faktoren bei ME. Pathogene Keime wie Klebsiella, Proteus, Pseudomonas, hämolytische E. coli, Candida und Geotrichum können endogene Toxine produzieren: Skatol, Indol, Phenole, biogene Amine (Putrescin, Cadaverin, Spermin), Ammoniak sowie Fuselalkohole (Ethanol, Methanol, Isopropylalkohol). Diese Substanzen können nach Aussage der Klinik systemische Symptome wie Brain Fog und Erschöpfung mit verursachen.

Auch eine Erhöhung des Zonulinspiegels als Marker für eine erhöhte Darmdurchlässigkeit (Leaky-Gut-Syndrom) wird regelmäßig gefunden.

Wie funktioniert die Darmsanierung?

Vor dem Einsatz von Probiotika erfolgt eine personalisierte antimikrobielle Therapie nach Resistenztests:

• Antiseptische, antibiotische und antifungale Substanzen nach mikrobiologischem Befund
• Antiparasitäre Substanzen, falls Parasiten im Mikrobiom nachgewiesen wurden
• Antimikrobielle Phytotherapie mit Oregano, Thymian, Berberis (Tee oder Kapseln) und Traubenkernextrakt

Dr. Ionescu vergleicht das Vorgehen mit dem eines Landwirts im Frühjahr: Erst wenn das Unkraut entfernt ist, kann die neue Kultur wachsen. Erst nach dieser Sanierungsphase folgen Prä- und Probiotika.

Was ist mit Probiotika?

Die Klinik betont, dass viele frei verkäufliche Probiotika oft nicht magensaftresistent verpackt sind und die enthaltenen Keime daher im Magen weitgehend zerstört werden.

Studien zu spezifischen Probiotika-Formeln wie SIM01 (aus Hongkong) wurden im Vortrag nicht im Detail besprochen. Wer diesen Ansatz erwägt, sollte ihn mit einem in funktioneller Medizin erfahrenen Arzt besprechen.

Blastocystis hominis ist ein häufig im Darm gefundener Parasit. Sein ursächlicher Zusammenhang mit ME oder MCAS ist wissenschaftlich nicht belegt. Die Klinik führt eine Behandlung durch, so Dr. Ionescu, wenn pathologische Befunde in der Mikrobiomanalyse einen entsprechenden Verdacht stützen.

Wie wird MCAS diagnostiziert und behandelt?

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) wird in der Klinik unter anderem über die Messung von Histamin im Stuhl diagnostiziert. Werte um ein Vielfaches über dem Referenzbereich (bis 500 als Normgrenze) gelten als auffällig. Die Behandlung umfasst:

• eine personalisierte Rotationsdiät auf Basis individueller IgG4- und LTT-Befunde
• eine begleitende Mastzellstabilisierung in den ersten Tagen, etwa mit Cromoglicinsäure
• die parallele Sanierung des Mikrobioms, weil ein gestörter Darm laufend Histamin freisetzen kann

Plötzlicher Brain Fog nach Magen-Darm-Reizungen lässt sich durch die enge Verbindung von Darm und Gehirn (Vagusnerv, Histaminfreisetzung) erklären. Antihistaminika wie Loratadin können Symptome lindern, behandeln aber nicht die Ursache.

Was ist die IgG4-Diagnostik?

Die Klinik setzt zusätzlich zur klassischen IgE-Allergiediagnostik einen IgG4-Test gegen Nahrungsmittel ein, in Zusammenarbeit mit der Firma Phadia. Dr. Ionescu argumentiert, dass bei Erwachsenen die IgE-Tests häufig negativ ausfallen, während gleichzeitig massiv erhöhte IgG4-Antikörper gegen Lieblingsspeisen nachweisbar sind. Eine Eliminationsdiät anhand der IgG4-Befunde führe nach Aussage der Klinik zu einer dramatischen Symptomverbesserung.

Wissenschaftliche Einordnung:

Die deutschen Allergologie-Fachgesellschaften (DGAKI, AeDA, GPA) sowie die EAACI lehnen IgG4-Tests gegen Nahrungsmittel als Diagnoseinstrument für Unverträglichkeiten ausdrücklich ab. IgG4-Antikörper werden als normale immunologische Reaktion auf wiederholten Antigenkontakt interpretiert – also als Zeichen von Toleranz, nicht von Krankheit. Dieser Punkt ist seit Jahren wissenschaftlich umstritten. Wer die IgG4-Diagnostik als IGeL-Leistung erwägt, sollte sich dieser Kontroverse bewusst sein.

Wie funktioniert die personalisierte Rotationsdiät?

Auf Basis der individuellen Testbefunde stellt das klinikeigene „Food Allergy Control Program“ einen Diätplan zusammen. Die erlaubten Nahrungsmittel werden im Rotationssystem geplant: ein Lebensmittel wird etwa am Montag und am Freitag verzehrt, ein anderes am Dienstag und Samstag. So soll eine erneute Sensibilisierung durch täglichen Kontakt vermieden werden.

Nach drei bis vier Monaten kann der Plan ergänzt werden – wenn die IgG4-Werte gegen die ursprünglich problematischen Lebensmittel deutlich gesunken sind, dürfen diese vorsichtig wieder eingeführt werden, ebenfalls im Rotationssystem.

Statt Rotationsdiät kann man auch eine sogenannte Auslassdiät, Suchdiät oder Eliminationsdiät in Betracht ziehen. Bei dieser werden für zwei bis vier Wochen alle potenziell entzündlichen Lebensmittel nicht verzehrt und später – durch strukturierte Austesten von Lebensmitteln – wieder eingeführt.

Was ist mit Patienten mit zahlreichen Unverträglichkeiten?

Mehrere Erkrankte berichteten, dass sie aus Sorge vor Unverträglichkeiten keine Kliniken aufsuchen. Die Spezialklinik Neukirchen geht nach eigener Aussage auf individuelle Unverträglichkeiten ein, einschließlich glutenfreier Kost und besonderer Ernährungsformen wie der ketogenen Ernährung. Bei sehr starken Einschränkungen sollte die Machbarkeit im Vorfeld direkt mit dem Aufnahmebüro geklärt werden.

Wer Dupixent oder andere Biologika einnimmt und diese nicht absetzen kann oder will, sollte das vorher mit der Klinik abstimmen.

Wie wird Long Covid oder Post-Vac diagnostiziert?

Die Klinik unterscheidet zwischen Long Covid (nach durchgemachter Infektion) und Post-Vac-Syndrom (nach Impfung) anhand der Antikörperprofile:

• Bei Long Covid sind Antikörper gegen das Nukleokapsid des SARS-CoV-2-Virus nachweisbar.
• Bei Post-Vac fehlen die Nukleokapsid-Antikörper, während die Antikörper gegen Spike-Protein häufig in extrem hohen Konzentrationen vorliegen – nach Aussage der Klinik selbst Jahre nach der Impfung.

Die Tests werden über das Institut für Medizinische Diagnostik (IMD) Berlin durchgeführt. Dr. Ionescu kritisiert, dass einige große Labore diese Diagnostik nicht mehr anbieten.

Wissenschaftliche Einordnung:

Die Interpretation extrem hoher IgG-Antikörper gegen Spike-Protein als Beweis für freizirkulierende Spike-Proteine ist methodisch umstritten. IgG-Antikörper belegen einen Antigenkontakt, nicht zwingend persistierende Antigenmengen im Körper. Der direkte Nachweis von Spike-Proteinen erfolgt über andere Verfahren (zum Beispiel Massenspektrometrie oder ELISA gegen das Antigen selbst). Bei der Bewertung sollten beide Sichtweisen einbezogen werden.

Was sind GPCR-Autoantikörper?

GPCR steht für G-Protein-gekoppelte Rezeptoren. Bei Long Covid, Post-Vac und ME finden sich erhöhte Autoantikörper gegen verschiedene dieser Rezeptoren – insbesondere gegen Alpha-1-, Beta-1- und Beta-2-adrenerge Rezeptoren, M3/M4-Muskarinrezeptoren und Endothelin-Rezeptoren. Sie können Symptome wie Herzrasen, Blutdruckschwankungen, POTS-Beschwerden und Mikrozirkulationsstörungen erklären.

Die Bestimmung erfolgt in spezialisierten Laboren (zum Beispiel Cell-Trend, E.R.D.E. oder IMD Berlin) und ist in der Regel selbst zu zahlen.

Wann ist die Plasmapherese geeignet?

Die Plasmapherese – konkret die Doppelmembranfiltration – entfernt nach Aussage von Dr. Ionescu Spike-Proteine, Autoantikörper und Immunkomplexe aus dem Blut. Das Plasmavolumen wird durch humanes Albumin und Elektrolyte ersetzt.

Die Plasmapherese wurde bis vor etwa anderthalb Jahren in Haus Rötz angeboten. Ab Herbst (September 2026 ist im Vortrag genannt) soll eine neue Anlage in Betrieb gehen. Patienten, die sich für dieses Verfahren interessieren, sollten den Stand bei der Klinik erfragen.

Eine ergänzende Information aus dem Vortrag: Bei nachgewiesenen GPCR-Autoantikörpern und entsprechender Symptomatik kann die Immunadsorption – ein verwandtes Verfahren, das in der Charité Berlin entwickelt wurde – eine spezifischere Wirkung haben. Sie wird in der Spezialklinik Neukirchen aktuell nicht angeboten. Für eine ausführliche Darstellung der verschiedenen Apherese-Verfahren bei ME verweisen wir auf das FAQ zum Vortrag von Dr. Robin Satanovskij.

Können Schwerstbetroffene aufgenommen werden?

Diese Frage wurde in der Fragerunde mehrfach gestellt und gehört zu den schwierigsten. Sie ist eng verknüpft mit der Vorbemerkung zu Beginn dieses FAQ, an dieser Stelle jedoch nochmals ausdrücklich zusammengefasst.

Eine Stimme aus der Community brachte es auf den Punkt: „Keine der beiden Kliniken ist für Schwersterkrankte geeignet. Man muss so mobil sein, selbst zum Essen und zu den Infusionen etc. zu gehen.“ Dr. Ionescu selbst antwortete darauf nicht mit einer klaren Aussage. Er betonte, dass alle Therapien im Haus stattfinden und ein Aufzug zur Verfügung steht – setzte damit aber implizit voraus, dass Patienten die Wege dorthin bewältigen können.

Dr. Ionescu verwies an einer Stelle auf den Bell-Score, sprach aber nicht von einer harten Untergrenze. Eine konkrete schriftliche Zusage für sehr schwer betroffene Erkrankte ist deshalb sinnvoll, bevor eine Reise angetreten wird.

Für sehr schwer Betroffene mit Bell-Score 0 bis 20 – die dauerhaft hausgebunden oder bettlägerig sind und durch Reize, Bewegung und neue Umgebungen massiv crashen, bleibt die adäquate Versorgung vor Ort fraglich. Wir empfehlen – aus unserer Erfahrung in der Selbsthilfe – den Aufenthalt erst ab Bell 40.

Wer den Aufenthalt trotzdem erwägt, sollte vorab und schriftlich klären:

• ob ein Einzelzimmer verfügbar ist
• ob das Essen im Zimmer eingenommen werden kann
• ob ein Liegendtransport zur Anreise / Rollstuhl vor Ort möglich ist
• welche Reizreduktionsmöglichkeiten konkret bestehen (Licht, Geräusche, Gerüche)
• ob eine Begleitperson dauerhaft anwesend sein darf
• welche Diagnostik- und Therapiebausteine im Bett möglich sind und auf welche verzichtet werden kann

Wie geht die Klinik mit Reizempfindlichkeit um?

Konkrete Angaben zur Reizreduktion – Lichtdämpfung, geräuschberuhigte Räume, individuelle Mahlzeitenzeiten – wurden im Vortrag nicht im Detail genannt. Diese Aspekte müssen individuell mit der Klinik besprochen werden, idealerweise vor Reiseantritt.

Hinweis aus der Community: Dass der Online-Vortrag mit englischsprachigen Folien gehalten wurde, war für viele Erkrankte eine zusätzliche Hürde. Wer Sprachbarrieren hat oder kognitiv stark eingeschränkt ist, sollte das im Vorfeld erwähnen, damit Befunde und Therapieerklärungen entsprechend angepasst werden können.

Wie wird mit PENE/PEM umgegangen?

Dr. Ionescu beschreibt PENE (Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung, auch als PEM bezeichnet) als zentrales Phänomen und warnt ausdrücklich davor, eigene Grenzen zu überschreiten. Er erzählte das Beispiel von Klinikpatienten, denen es nach zwei Wochen so viel besser ging, dass sie eine zehn Kilometer lange Wanderung unternahmen – und danach mehrere Wochen brauchten, um sich zu erholen.

Die Botschaft an alle Erkrankten: Auch wenn sich der Zustand bessert, sollten die eigenen Grenzen vorsichtig getestet und keinesfalls überschritten werden. PENE ist keine Belastungs-, sondern eher eine Regenerationsintoleranz – eine zeitverzögerte neuroimmunologische Verschlechterung, die Stunden bis Tage nach der Belastung auftreten kann.

Wichtig ist dabei zu beachten: Die Klinik ist nicht speziell auf das Pacing Betroffener ausgerichtet. Anreise, Aufenthalt und Diagnostik sind an sich schon eine Belastung, die eine zeitverzögerte Zustandsverschlechterung auslösen kann. Ein realistischer Zeitrahmen sollte einkalkulieren, dass die drei Wochen selbst und die Wochen danach eine erhebliche Erholungsphase erfordern können.

Werden POTS, HWS-Instabilität, KPU/HPU und seltene Diagnosen mitbehandelt?

Nach Aussage von Dr. Ionescu werden alle relevanten Begleiterkrankungen in das individuelle Therapiekonzept einbezogen, sofern sie im medizinischen Fragebogen angegeben werden. Für einzelne Diagnosen gilt:

• POTS und kardiovaskuläre Dysautonomien werden über die GPCR-Autoantikörper-Diagnostik mit erfasst. Bei Hyperaktivität der Rezeptoren werden gezielte Blockatoren wie bestimmte Sartane eingesetzt.
• MCAS wird über Histamin im Stuhl, eine personalisierte Diät und die Mikrobiomsanierung adressiert.
• HPU/KPU wird routinemäßig mitgemessen.
• HWS-Instabilität bzw. craniocervikale Instabilität ist eine eigenständige strukturelle Diagnose und liegt außerhalb des Schwerpunkts der Klinik – hier sollten spezialisierte neurochirurgische oder radiologische Anlaufstellen einbezogen werden.

Werden Kinder und Jugendliche behandelt?

Im Vortrag wurde diese Frage gestellt, aber nicht ausführlich beantwortet. Da die Klinik einen pädiatrischen Schwerpunkt bei Neurodermitis hat und auch jüngere Erkrankte versorgt, ist eine Aufnahme von Jugendlichen grundsätzlich möglich. Für konkrete Altersgrenzen und die Aufnahme von Kindern empfiehlt sich eine direkte Anfrage.

Was ist mit Lipödem, Fibromyalgie, Myasthenia gravis?

Dr. Ionescu erklärte, dass alle Patientinnen und Patienten systemisch behandelt werden – also nicht nur einzelne Symptome, sondern das gesamte Beschwerdebild auf Basis der vorliegenden Befunde. Fibromyalgie wird im Konzept der Klinik regelmäßig mitberücksichtigt und gehört zu den klassischen Indikationen.

Zum Zusammenhang zwischen Mitochondriopathie, Schwermetallen und Myasthenia gravis äußerte sich Dr. Ionescu in der Fragerunde nicht direkt. Für diese seltene neuromuskuläre Autoimmunerkrankung sind primär spezialisierte neurologische Zentren zuständig.

Auch zum Lipödem gab Dr. Ionescu keine spezifische Antwort. Lipödem ist primär eine eigenständige Fettverteilungsstörung mit lymphologischer Komponente; eine Behandlung dort folgt anderen Konzepten.

Im Entlassungsbericht der Klinik werden alle empfohlenen Therapien und Nahrungsergänzungen für die kommenden Monate beschrieben. Der Hausarzt oder die Hausärztin kann diese Empfehlungen weiterführen und entsprechende Rezepte ausstellen.

Eine kurzfristige Wiederaufnahme nach drei bis vier Monaten – etwa für eine erneute Chelat-Ausleitung, neue Blutwertkontrollen und eine Therapieanpassung – ist nach Aussage von Dr. Ionescu prinzipiell möglich, muss aber individuell mit der Klinik vereinbart werden.

Befundberichte aus dem Klinikaufenthalt können bei Anträgen auf Erwerbsminderungsrente oder Schwerbehindertenausweis hilfreich sein, da sie das gesamte Beschwerdebild dokumentieren und seriöse Laborbefunde enthalten.