15.000 Socken vor dem Erfurter Rathaus für 15.000 ME-Erkrankte in Thüringen

Am internationalen Gedenktag für schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) Erkrankte, macht die Selbsthilfe für ME in Thüringen auf eine weitgehend unsichtbare Krankheit aufmerksam.

Am Samstag, den 8. August 2026, entsteht von 09:00 bis 18:00 Uhr auf dem Erfurter Fischmarkt eine eindrucksvolle Kunstinstallation aus 15.000 Socken. Jede einzelne Socke steht für einen Menschen in Thüringen, der an ME erkrankt ist – was der Einwohneranzahl von Heilbad Heiligenstadt und rund dreimal so viele wie die Zahl der Multiple-Sklerose-Betroffenen im Freistaat entspricht .

An Leinen aufgehängt zeigen bunt gemischte Socken die Vielfalt der Betroffenen aller Altersklassen. So erinnern 2000 Kindersocken an die Jüngsten, schwarze Socken stehen für Schwerstbetroffene, bei denen schon das Aufrichten des Oberkörpers den Kreislauf kollabieren lässt, und weiße Socken gedenken den bereits Verstorbenen. So entsteht ein Ort des Gedenkens inmitten der Stadt. 

Um die extrem begrenzten Energiereserven der Beteiligten zu schonen, wurden die Tausenden Socken bereits im Vorfeld von Ehrenamtlichen gesammelt und auf Leinen geknotet.

Rund um die Installation informiert eine Plakatausstellung über Fallzahlen, Schweregrade, Mortalität, Altersgipfel und Versorgungsdefizite. Betroffene, Angehörige und engagierte Freiwillige stehen den gesamten Tag für Gespräche und Fragen bereit.

Eine schwere Multisystemerkrankung im Schatten des Gesundheitssystems 

Obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung führt, ist das Krankheitsbild im Alltag und in der medizinischen Praxis oft unbekannt. ME ist eine schwere Multisystemerkrankung, die meist infolge von Virusinfektionen auftritt und mehrere Organsysteme betrifft. Das prägende Leitsymptom: Schon kleinste Alltagsanstrengungen können den Gesundheitszustand über Tage, Wochen oder dauerhaft drastisch verschlechtern (Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung, PENE).

„An schlechten Tagen kann ich gar nichts tun außer atmen.“

 – Anna*, seit Jahren schwer an ME erkrankt

*Name geändert

Warum der 8. August? 

Der internationale Severe ME Awareness Day am 8. August erinnert an den Geburtstag von Sophia Mirza. Das Schicksal der jungen Britin steht symbolisch für den Kampf um medizinische Anerkennung: Jahrelang wurden ihre schweren körperlichen Symptome als psychisch fehldiagnostiziert. Erst eine Obduktion nach ihrem frühen Tod erbrachte den Nachweis der organischen Schädigung.

Die Schwere der Erkrankung wird oft nicht erkannt oder es kommt zu Fehldiagnosen im psychosomatischen Bereich. Der Mangel an Akzeptanz und adäquater Versorgung führt zu Verzweiflung – bis hin zu der schmerzhaften Äußerung mancher Betroffener, eine gesellschaftlich anerkannte und behandelbare Diagnose wie Krebs vorzuziehen.

Wofür sich die Selbsthilfe ME in Thüringen einsetzt

• Austausch & Netzwerk: Da Betroffenen die Teilnahme am öffentlichen Leben meist unmöglich ist, schafft der Verein Online-Angebote für Menschen mit ME & CFS, Long & Post-COVID, Post-Vac,  und verwandten postinfektiösen Erkrankungen – sowie für ihre Angehörige.
• Aufklärung & Schutz: Nur wenige Ärztinnen und Ärzte kennen das Krankheitsbild. Falsche Therapien, aktivierende Reha-Maßnahmen oder Krankenhausaufenthalte bergen für Erkrankte das Risiko bleibender Zustandsverschlechterungen.
• Partizipative Forschung: Der Verein fordert die Einbindung von Betroffenen und ihrem Erfahrungswissen in wissenschaftliche Projekte, um Forschung praxisnah und am tatsächlichen Bedarf auszurichten.

Thüringen. Aufklärung über Myalgische Enzephalomyelitis (ME) am 8. August, dem internationalen Severe ME Awareness Day.

15.000 Socken vor dem Erfurter Rathaus

Erfurt / Jena – Am Samstag, den 8. August, entsteht von 09:00 bis 18:00 Uhr auf dem Erfurter Fischmarkt eine außergewöhnliche Installation aus 15.000 Socken. Jede Socke steht symbolisch für einen Menschen in Thüringen, der an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt ist.

Zum internationalen Severe ME Awareness Day informiert die Selbsthilfe für ME in Thüringen mit einer Plakatausstellung und Infotafeln über die schwere, multisystemische Erkrankung, von der im Freistaat mindestens 15.000 Menschen betroffen sind. Betroffene, Angehörige und Ehrenamtliche stehen vor Ort für Gespräche und Interviews bereit.

Was ist ME?

Myalgische Enzephalomyelitis (ME, oft auch ME/CFS genannt) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60% arbeitsunfähig. Aktuellen Schätzungen zufolge sind in Deutschland ca. 650.000 Menschen (in Thüringen min. 15.000) an ME erkrankt, darunter 80.000 Kinder.

Bei ME sind nahezu alle wichtigen Organsysteme des Körpers gleichzeitig von Fehlregulationen betroffen. Das Leitsymptom ist PENE (oder auch PEM genannt) und bedeutet, dass schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung eine massive Zustandsverschlechterung auslöst.

Symptome

Das Kardinalsymptom (muss für Diagnose vorliegen)

Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE oder auch PEM genannt): Nach minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung (z. B. Duschen, ein kurzes Gespräch, Lesen) kommt es zu einer drastischen, tagelangen Verschlechterung des Gesamtzustands. Diese Zustandsverschlechterung setzt oft erst 24 bis 72 Stunden zeitverzögert ein und dauert meist zwei bis drei Tage – im schlimmsten Fall wird es der neue Dauerzustand.

Hauptsymptome (Konstant vorhanden)

• PENE/PEM
• Schmerzen
• Nicht-erholsamer Schlaf
• Schwere Fatigue

Neurologische und kognitive Symptome

• Massive Konzentrationsstörungen, Verlangsamung des Denkens, ausgeprägte Wortfindungs- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“)
• Überempfindlichkeit (Reizsensibilität)
• Koordinationsstörungen

Autonome und Kreislauf-Symptome

• Orthostatische Intoleranz (POTS) – es kommt im Aufrechtstehen oder Sitzen zu Herzrasen, Schwindel, Atemnot und drohender Ohnmacht 
• Thermoregulationsstörungen

Immunologische Symptome

• Dauerhaftes Krankheitsgefühl
• Chronische oder wiederkehrende Halsschmerzen sowie schmerzhafte, geschwollene Lymphknoten
• Allergien 

Der Gedenktag am 8. August

Der 8. August ist der internationale Gedenktag für schwerstbetroffene ME- Erkrankte (englisch: Severe ME Awareness Day). Das Datum ist der Geburtstag von Sophia Mirza – einer jungen britischen Künstlerin, deren Schicksal weltweit zum Symbol für den Umgang mit dieser Erkrankung wurde.

Sophia Mirza erkrankte 1999 mit 26 Jahren nach einem grippeähnlichen Infekt an ME und wurde zunehmend bettlägerig. Ihre körperlichen Beschwerden wurden jedoch als psychisch fehlgedeutet und sie gegen ihren Willen 2003 in eine psychiatrische Klinik zwangseingewiesen.

Sie starb im November 2005 mit nur 32 Jahren. Bei der Autopsie fanden Neuropathologen Entzündungszeichen an den Nervenwurzeln ihres Rückenmarks. Damit war Sophia Mirza die erste Patientin in Großbritannien, bei der ME offiziell als Todesursache anerkannt wurde.

ME in Zahlen

• 650.000 ME-Erkrankte in Deutschland (Stand Dez. 2024; ME/CFS Research Foundation & Risklayer, 2025)
• 15.000 ME-Erkrankte in Thüringen
• rund 2.000 der Betroffenen in Thüringen sind Kinder und Jugendliche
• über 60 % der Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele dauerhaft bettlägerig
• rund 25% der Erkrankten ist ans Haus oder Bett gebunden
• seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingeordnet

Kernbotschaften

Wichtigste Maßnahme bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) ist Pacing (Kräfte einteilen, keine Reha, keine Aktivierung)

15.000 Menschen sind in Thüringen an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt – rund dreimal so viele wie MS (Multiple Sklerose).

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere Erkrankung die den ganzen Körper betrifft (Multisystemerkrankung)

Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) ist seit 1969 von WHO anerkannt und trotzdem bis heute bei Ärzten nicht bekannt und nach wie vor nicht versorgt

Download-Link Medien Socken-Aktion https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1oYefI-Lg2w9DUdJN533PdYDm2bi0jNlk 

Nutzungsrechte

Honorarfrei im Rahmen der Berichterstattung, mit Quellenangabe (Selbsthilfe für ME in Thüringen)

Im Sinne der Betroffenen bitten wir, einige verharmlosende Begriffe zu vermeiden und schlagen treffendere Formulierungen vor:

• Statt „ME/CFS” nur ME. Das CFS hat maßgeblich zur Stigmatisierung und Fehlbehandlung beigetragen.
• Statt „Erschöpfungssyndrom”, besser schwere Erkrankung die den gesamten Körper betrifft (Multisystemerkrankung)
• Statt „Müdigkeit“ oder „Erschöpfung“: besser “schwere Zustandsverschlechterung”, „schwere neuroimmunologische Erkrankung“, „krankhafte Entkräftung bis zur vollständigen Bettlägerigkeit“.

• Website zur Socken-Aktion und Instagram
• MDR Thüringen: ME/CFS-Erkrankte kämpfen für mehr Forschung 
• YouTube:
  • Video-Anleitung zum Anknoten der Socken
  • Video-Anleitung Socken auf den Bauzaun hängen
• Thüringer Allgemeine: “Was gesammelte Socken mit schwerstkranken Thüringern zu tun haben” 
• Jena Lichtstadt
• MDR Thüringen
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