Selbsthilfe für Myalgische Enzephalomyelitis
in Thüringen n.e.V.
Für Menschen mit ME & CFS, Long & Post Covid, Post-Vac und verwandten postinfektiösen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein aus Betroffenen und Angehörigen mit Sitz in Jena. Seit Anfang 2024 gewachsen, sind wir heute eine der ersten Selbsthilfeinitiativen in Thüringen speziell für ME & CFS, für Long & Post Covid & Post Vac Betroffene.
Myalgische Enzephalomyelitis ist eine der schwersten chronischen Erkrankungen, die es gibt – und zugleich eine der unsichtbarsten. Viele Betroffene können das Haus nicht verlassen, manche ihr Bett nicht. Wir sind ein Zusammenschluss von Menschen in Thüringen, die das kennen. Aus eigener Erfahrung, oder weil jemand, den wir lieben, damit lebt.
Du bist nicht allein.
Gemeinsam sind wir stark.
Was ist ME?
Myalgische Enzephalomyelitis – kurz ME, oft auch ME/CFS – ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Sie ist mindestens doppelt so häufig wie Multiple Sklerose (MS) und dennoch in der medizinischen Versorgung weitgehend unbekannt. Das prägende Kernsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Erschöpfung (PENE/PEM): Jede Anstrengung, ob körperlich, geistig, emotional oder sensorisch, kann den Zustand der Betroffenen für Stunden, Tage oder Wochen verschlechtern. Mehr als 60 Prozent der Erkrankten verlassen das Haus nicht mehr. Mindestens 25 Prozent sind dauerhaft bettlägerig.
Seit der Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen in Deutschland nahezu verdoppelt. Long & Post Covid sowie Post-Vac-Syndrom zeigen oftmals dasselbe klinische Bild. Die Versorgungslage bleibt dramatisch: Fehldiagnosen sind die Regel, passende medizinische Anlaufstellen sind rar, viele Betroffene kämpfen jahrelang allein.
Wir sind eine thüringenweite Selbsthilfeinitiative für Menschen mit ME & CFS, Long & Post Covid, Post-Vac und verwandten postinfektiösen Erkrankungen – sowie für ihre Angehörigen. Unser Verein ist gemeinnützig und vollständig ehrenamtlich getragen.
Wir vernetzen Selbsthilfegruppe thüringenweit und treffen uns selbst regelmäßig: online per Zoom – damit auch jene dabei sein können, die nicht das Haus verlassen können. Wir begleiten Menschen durch die ersten Schritte nach der Diagnose, helfen beim Durchblick im Sozialsystem, vermitteln Kontakte und laden regelmäßig Fachleute zu Vorträgen ein. Vor allem aber hören wir zu.
Über 75 Teilnehmende aus ganz Thüringen sind inzwischen Teil dieser Gemeinschaft.