„Du siehst doch gar nicht krank aus.”
Einer der häufigsten Sätze, die Menschen mit ME hören. Dabei ist die Erkrankung real – auch wenn man sie von außen nicht sehen kann.
MEhr Sichtbarkeit – eine Plakat-Aktion
Myalgische Enzephalomyelitis – kurz ME – ist eine schwere neurologische Erkrankung.
Sie macht krank, sie isoliert, und sie bleibt meistens unsichtbar.
Unsichtbar für Ärzte, die nicht ausreichend geschult sind. Unsichtbar für Politik, die kaum handelt. Unsichtbar für eine Gesellschaft, die diese Multisystemerkrankung noch immer mit Müdigkeit verwechselt.
Die Motive dienen als Postkarten und Plakate und sollen zur Sichtbarkeit und damit Veränderung beitragen.
Molly, ein Mitglied unserer Selbsthilfegruppe, hat vom Bett aus über 40 Motive gestaltet. Das war 2024. Sie wollte damit eine kleine Postkartenaktion, ganz aus eigener Kraft starten. Dann geriet das Projekt in Vergessenheit – wie so vieles, wenn die Energie nicht reicht. Weil sie Wortspiele mag, wurde jeder Spruch zu einem traurigen Wortspiel mit ME. Jeder Satz aus dem Alltag gegriffen.
Menschen mit ME fallen durch alle Raster. Durch das medizinische System, das die Erkrankung nicht kennt oder nicht anerkennt. Durch das sozialrechtliche System, das Leistungen verweigert, weil Diagnosen fehlen oder nicht anerkannt werden. Durch eine Gesellschaft, die Unsichtbares nicht versteht.
Was bleibt, sind Menschen, die allein in ihren vier Wänden ausharren – ohne medizinische Begleitung, ohne Unterstützung, ohne Perspektive. Die jeden Tag hoffen, dass es nicht schlimmer wird. Das ist kein Einzelfall. Das ist der Alltag von Hunderttausenden.
Würde beginnt damit, dass man gesehen wird. Dass man Hilfe bekommt. Dass man nicht allein gelassen wird.
„Ich bin auch manchmal müde.”
Das ist gut gemeint – trifft es aber nicht. Bei ME lädt sich der Körper nicht über Nacht wieder auf. Die Erschöpfung ist nicht vergleichbar mit einem langen Arbeitstag. Sie ist ein Zustand, der bleibt – unabhängig davon, wie viel geschlafen oder geschont wurde.
In Deutschland leben schätzungsweise über 650.000 Menschen mit ME. Die meisten von ihnen haben keinen Arzt, der die Erkrankung kennt. Kein Medikament, das hilft. Keine Reha, die passt. Und trotzdem kennen die meisten Menschen ME nicht mal dem Namen nach.
Nicht übertrieben. Nicht dramatisiert. Mit ME verlieren viele Betroffene ihren Beruf, ihre sozialen Kontakte, ihre Hobbys, ihre Selbständigkeit – oft von einem Tag auf den anderen. Oftmals nach einem Infekt von dem der Körper sich nie wieder erholt. Was bleibt, ist ein Leben, das sich grundlegend verändert hat. Ohne Vorwarnung. Ohne Unterstützung. Oft ohne Erklärung.
Hoffnung bei ME ist keine Selbstverständlichkeit. Sie ist keine positive Einstellung, die man einfach wählen kann. Sie ist das, was bleibt, wenn man jeden Tag mit einem Körper verhandelt, der nicht mehr kann – und man selbst trotzdem weiter durchhält. Dass die Hoffnung bei den Erkrankten noch da ist, verdient Respekt.
„Schmerzen ohne Befund. Sie bilden sich das ein, das ist psychisch.”
Diese Sätze begegnet Menschen mit ME regelmäßig. Dabei ist der Schmerz körperlich real – in Muskeln, Gelenken, im Kopf. Dass er im Blutbild nicht auftaucht, bedeutet nicht, dass er nicht existiert. Es bedeutet, dass die Medizin noch nicht die richtigen Werkzeuge hat, ihn vollständig zu messen.
„Hast du schon Sport probiert?”
Bei ME ist körperliche Aktivität keine Therapie – sie kann die Erkrankung verschlechtern. Das Kernsymptom der Post-Exertionellen Malaise bedeutet: der Körper reagiert auf Belastung mit unverhältnismäßig schlimmer Verschlechterung. Das ist kein Motivationsproblem. Es ist (noch unverstandene) Biologie.
Für ME gibt es bis heute keine zugelassene Therapie in Deutschland. Keine Medikamente, die speziell entwickelt wurden. Keine Behandlungsleitlinien, die dem aktuellen Forschungsstand entsprechen. Was es gibt: Betroffene, die warten. Seit Jahren. Manchmal seit Jahrzehnten.
Viele Menschen mit ME berichten, dass sie jahrelang von Arzt zu Arzt geschickt wurden – ohne Ergebnis, oftmals mit dem Hinweis, Ihnen fehlt nichts, alles psychosomatisch. Bis zur richtigen Diagnose vergehen im Schnitt viele Jahre. Nicht weil die Erkrankung so schwer zu erkennen wäre, sondern weil ME in der medizinischen Ausbildung kaum vorkommt. Das ist ein strukturelles Problem, kein individuelles Versagen.
Eine Erkrankung, von der über 650.000 Menschen in Deutschland betroffen sind – das sind knapp 3 mal so viele wie Multiple Sklerose (MS) Erkrankte. Und trotzdem habe die meisten Menschen noch nie davon gehört. Nicht in der Schule, nicht beim Arzt, nicht in den Medien. Unbekannt bedeutet in diesem Fall: unbehandelt, unversorgt, allein.
Im Vergleich zu anderen Erkrankungen ähnlicher Verbreitung fließen in die ME-Forschung verschwindend geringe Mittel. Das bedeutet: keine gesicherten Behandlungsansätze, keine Medikamente in der Pipeline, keine klaren Leitlinien. Betroffene warten nicht nur auf Heilung – sie warten auch immer noch auf Grundlagenforschung.
Spezialisierte Anlaufstellen für ME gibt es in Deutschland kaum. Wer eine Diagnose bekommt, steht danach oft genauso allein da wie vorher – ohne Behandlungsplan, ohne spezialisierte Begleitung, ohne passende Reha-Angebote, die der Erkrankung gerecht werden. Das Versorgungssystem kennt ME nicht. Und wer nicht bekannt ist, wird nicht versorgt.
Bei ME sind körperliche Grenzen keine Frage des Willens. Wer sie überschreitet – oder überschreiten muss, weil das Umfeld es erwartet – riskiert eine schwere unverhältnismäßig starke Zustandsverschlechterung, die Tage, Wochen oder Monate dauern kann. Pacing, das bewusste Einteilen der vorhandenen Energie, ist kein „Netflix-chillen“ oder sich gemütlich machen. Es ist eine der wenigen Strategien, die Betroffene haben.
ME wird oft unterschätzt – auch von Menschen, die es gut meinen. Die Weltgesundheitsorganisation zählt ME zu den schwerwiegendsten chronischen Multisystemerkrankungen. Rund 25% der Betroffenen können das Bett nicht verlassen, nicht sprechen, nicht lesen, rund 60% sind hausgebunden – weil schlichtweg zu wenig Energie dafür da ist. Die Bandbreite ist groß, es gibt vier verschiedene Schweregrade und egal wie: häufig wird ME nicht gesehen.
Empathie bedeutet nicht, alles zu verstehen. Es bedeutet, zuzuhören ohne sofort zu bewerten. Nicht zu fragen „Hast du das wirklich alles probiert?”, sondern zu fragen „Wie kann ich helfen?”. Für Menschen mit ME, die täglich mit Unglauben und Stigmatisierung konfrontiert sind, kann das einen echten Unterschied machen.
Eine kurze Dusche. Ein Telefonat. Eine Nachricht schreiben. Was für die meisten Menschen Kleinigkeiten sind, kann bei ME das Energiekontingent eines ganzen Tages oder gar einer Woche aufbrauchen. Das klingt unvorstellbar – und genau das ist das Problem. Es ist schwer zu erklären, weil es so weit außerhalb jeder alltäglichen Erfahrung liegt.
Das Wort „Erschöpfung” reicht auch nicht. Das Kernsymptom bei ME heißt Post-Exertionelle Malaise oder Neuroimmune Entkräftung: nach körperlicher oder geistiger Belastung verschlechtert sich der neuroimmunologische Gesamtzustand – manchmal für Stunden, manchmal für Wochen. Schlafen hilft nicht. Ausruhen reicht nicht. Wer sagt „ich bin auch manchmal müde”, meint etwas grundlegend anderes.
Einfach leer reicht nicht – kaputt. Der Unterschied ist wichtig. Ein leerer Akku lädt sich wieder auf. Bei ME funktioniert dieser Mechanismus nicht mehr richtig. Der Energiestoffwechsel der Zellen ist gestört. Das ist keine Metapher – das ist ein Befund, den aktuelle Forschung zunehmend belegt.
„Du siehst doch gar nicht krank aus.“ Menschen mit ME tragen täglich Symptome, die niemand sieht: Schmerzen, schwere Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Überempfindlichkeit. Nach außen ist oft nichts zu erkennen. Das macht es schwerer, ernst genommen zu werden – und umso wichtiger, darüber zu sprechen oder darüber zu lesen. Danke, dass du hinschaust!
Diese Grenze (Baseline) ist nicht verhandelbar. Wer sie überschreitet, zahlt dafür – mit Tagen oder Wochen der Zustandsverschlechterung. Das Schwierige daran: die Grenze ist unsichtbar, sie verschiebt sich, und sie lässt sich nicht trainieren. Betroffene lernen, mit dem zu haushalten, was an Energie da ist. Nicht weil sie aufgegeben haben, sondern weil sie keine andere Wahl haben.
Drei Worte – drei riesige Lücken. Forschung, die zeigt was ME ist und wie man es behandeln kann. Versorgungsstrukturen, die Betroffene auffangen statt durchfallen lassen. Aufklärung, die dafür sorgt, dass Ärzte, Behörden und Gesellschaft verstehen, womit wir alle es zu tun haben. Alle drei fehlen. Alle drei sind (lebens-)notwendig.
Geräuschempfindlichkeit ist bei ME ein häufiges Symptom. Straßenlärm, Gespräche, Musik, machnmal das Flüstern aus dem Nebenzimmer – all das kann körperlich schmerzhaft sein und eine PENE/PEM auslösen. Kopfhörer sind in diesem Fall nicht zum Vergnügen da. Sie sind Schutz. Ein Hilfsmittel, das viele Betroffene brauchen, um den Alltag überhaupt bewältigen zu können.
Das ist keine Übertreibung. Ob jemand mit ME eine Chance auf Versorgung hat, hängt ab von: politischen Entscheidungen über Forschungsgelder, von medizinischen Leitlinien, von Krankenkassenleistungen, von Beurteilungen durch Gutachter. Die Gesundheit von Betroffenen liegt zu einem großen Teil in den Händen von Menschen und Institutionen, die ME oft nicht kennen oder verstehen.
Betroffene wachen morgens genauso erschöpft auf wie sie abends ins Bett gehen. Nicht nur weil sie schlecht schlafen, sondern auch weil der Schlaf die neuroimmunologische Erschöpfung bei ME nicht behebt. Der Körper erholt sich nicht auf normalem Weg. Das ist eines der Symptome, das am schwersten zu vermitteln ist, weil Schlaf für die meisten Menschen das naheliegendste Mittel gegen Entkräftung / Erschöpfung ist.
„Bist du sicher, dass das nicht psychisch ist?“ Aktuelle Forschung zeigt messbare Veränderungen im Immunsystem, im Energiestoffwechsel der Zellen, im autonomen Nervensystem. Der Körper lügt nicht. Was fehlt, sind nicht die Befunde – sondern die Methoden, sie routinemäßig zu erfassen, und die Bereitschaft, sie ernst zu nehmen.
Für Menschen mit schwerer ME ist das Bett kein Rückzugsort. Es ist der einzige Ort, den der Körper noch zulässt oder toleriert. Manche können nicht aufstehen, nicht sitzen, nicht sprechen. Manche liegen monatelang im abgedunkelten Zimmer, ohne Besuch empfangen zu können, ohne medizinische Begleitung, ohne dass jemand weiß wie er helfen soll.
Forschungsteams weltweit finden zunehmend biologische Marker für ME – in Blutproben, in der Zellfunktion, im Immunsystem. Auch wenn es noch keinen eindeutigen Diagnosemarker gibt. Das Leiden und viele Symptome sind messbar und nicht eingebildet. Was fehlt, ist die breite Anwendung dieser Erkenntnisse in der Versorgung – und die politische Entscheidung, das zu finanzieren.
Viele Betroffene warten im Schnitt 5 bis 10 Jahre auf eine Diagnose – wenn sie überhaupt richtig diagnostiziert werden. In dieser Zeit werden sie falsch behandelt, manchmal mit Methoden (wie Reha) die schaden. Sie verlieren Vertrauen in das medizinische System, weil das System sie immer wieder enttäuscht und im Stich lässt. Eine Diagnose ist kein Ende. Aber ohne sie gibt es auch keine strukturelle Hilfe.
Das ist keine Übertreibung. Ohne Forschung kein Verständnis. Ohne Verständnis keine Behandlung und ohne Behandlung keine Verbesserung. Für Menschen, die seit Jahren oder Jahrzehnten warten, ist jede Studie, die nicht finanziert wird, verlorene Zeit. Zeit, die sie nicht haben. Wir brauchen die richtigen biomedizinischen Studien jetzt!
ME kommt selten allein. Zu den häufigsten Begleiterkrankungen zählen POTS (ein Syndrom, bei dem das Herz beim Aufstehen stark zu rasen beginnt), Fibromyalgie, Hashimoto-Thyreoiditis, Reizdarm, Migräne und das Ehlers-Danlos-Syndrom. Auch die Small-Fiber-Neuropathie – eine Schädigung kleiner Nervenfasern – und das Mastzellaktivierungssyndrom treten häufig gemeinsam mit ME auf.
Er findet nicht auf der Straße statt (außer einmal im Jahr zur LiegendDemo). Nicht vor Kameras. Er findet im Bett statt, im abgedunkelten Zimmer, in dem Moment wenn man entscheidet, noch einen weiteren Tag durchzuhalten. Der Kampf von Menschen mit ME ist unbeschreiblich und nur selten sichtbar. Genau deshalb sind Momente wie dieser wichtig. Macht uns sichtbar.
Würde beginnt damit, dass einem geglaubt wird. Dass Symptome nicht als Einbildung abgetan werden. Dass man im Gesundheitssystem nicht von Stelle zu Stelle geschickt wird, ohne Hilfe zu bekommen. Dass man sozialrechtliche Unterstützung erhält, ohne sie jahrelang erkämpfen zu müssen. Das ist keine besondere Behandlung. Das ist ein Grundrecht.
Licht, Lärm, Gerüche, Berührungen – bei ME können Sinnesreize, die für andere selbstverständlich sind, körperlich schmerzhaft sein und eine PENE(/PEM) auslösen. Ein helles Zimmer, ein Gespräch im Nebenzimmer, der Geruch von Essen – all das kann zu viel sein. Das ist kein Überempfindlichkeit im übertragenen Sinne. Es ist ein schweres neurologisches Symptom.
Oft beginnt ME nach einem Infekt und dann erholt sich der Körper nicht mehr. Auch wenn dieser Prozess bei manchen schleichend beginnt, ist es ein großer Einschnitt. Es gibt dann nur noch: Davor und danach. Und das „danach“ sieht für viele Betroffene vollständig anders aus als alles, was sie je gedacht und geplant hatten.
Das ist keine Aussage über Willen oder Motivation. Es ist eine präzise Beschreibung eines körperlichen Zustands. Bei ME gibt es Tage, an denen das verfügbare – schon äußerst geringe – Energiekontingent noch sehr viel früher aufgebraucht ist, als sonst. Wer dann mehr verlangt – von sich selbst oder von anderen – riskiert eine dauerhafte Zustandsverschlechterung.
Licht- und Geräuschempfindlichkeit ist bei ME ein häufiges Symptom. Was von außen aussieht wie Rückzug, ist notwendiger Schutz vor das Innen. Das abgedunkelte Zimmer ist keine Entscheidung gegen das Leben – es ist eine Anpassung an einen Körper, der auf Lichtreize und Geräusche mit Verschlechterung reagiert. Viele Betroffene verlassen diesen Raum tagelang nicht.
Pacing – das bewusste Einteilen von Energie – ist bei ME eine der wenigen Strategien, die helfen können, PENE (/PEM) zu vermeiden. Pausen sind dabei kein gemütliches chillen, sondern Teil der Krankheitsbewältigung. Wer das nicht kennt, kann das nicht nachvollziehen und deutet Pausen oftmals als Faulheit oder Lustlosigkeit um. Wer neuroimmunologische Zustandsverschlechterungen kennt weiß, dass diese aktiven Pausen wichtig und anstrengend sind.
Nicht irgendwann. Jetzt. Für Menschen, die seit Jahren im Bett liegen und auf irgendeinen Fortschritt warten, ist „irgendwann“ längst verstrichen. Jedes Jahr ohne neue Erkenntnisse, ohne neue Behandlungsansätze, ist ein Jahr, das Betroffene mit einer Erkrankung verbringen, die niemand vollständig versteht, die niemand ausreichend erforscht und gegen die niemand etwas tut. MEhr Forschung jetzt sofort!
Myalgische Enzephalomyelitis ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die das Leben von Betroffenen oft nach einem Infekt vollständig verändert. Viele sind ohne Diagnose, ohne medizinische und sozialrechtliche Versorgung, ohne Hilfe – allein und unsichtbar auf sich gestellt.
Dieses Plakat, sowie 38 weitere, hat Molly von @tee_mit_molly und Mitglied unseres Vereins @selbsthilfe_me entworfen um auf ME aufmerksam zu machen.
Der Selbsthilfe für ME in Thüringen n.e.V. stellt sie deshalb kostenlos zum Download, sowie über 100 gedruckte A3-Plakate zur Verfügung, und unterstützt damit die @LiegendDemo.Thueringen
📍 Kommt am 12. Mai um 15:30 Uhr auf den Holzmarkt in Jena und haltet eines dieser Motive hoch! Macht sichtbar, was zu lange unsichtbar war. (Holt sie euch am Info-Stand ab).
🔗 Download-Link in der Bio oder Screenshot machen und hier klicken: https://me-in-thueringen.de/aktivitaeten/postkarten/
@liegenddemo_thueringen @selbsthilfe_me @tee_mit_molly #LiegendDemo #LiegendDemoThüringen #MEhrSichtbarkeit #MyalgischeEnzephalomyelitis #Selbsthilfe