Krankheitsbild und Klassifikation
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe, chronische Multisystemerkrankung, die von der WHO als neurologische Erkrankung (ICD-10 G93.30) klassifiziert wird. Häufigste Auslöser sind Infektionserkrankungen – darunter das Pfeiffersche Drüsenfieber, Influenza und COVID-19. ME gehört damit auch zum Spektrum des Post-COVID-Syndroms. Seltener können ein Halswirbelsäulentrauma, eine Operation oder Impfung die Erkrankung triggern.
Das Haupterkrankungsalter liegt bei 15–40 Jahren; Frauen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Während die Inzidenzrate im Jahr 2020 noch bei etwa 0,2 % bis 0,6 % lag, zeigen aktuelle Abrechnungsdaten der Krankenkassen für 2023 einen massiven Anstieg auf bundesweit rund 620.000 Behandlungsfälle. Damit hat sich die Zahl der diagnostizierten ME-Fälle seit Beginn der Pandemie mehr als verdoppelt.
Leitsymptom: Post-exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) / Post-exertional Malaise (PEM)
Bereits geringe physische, kognitive, orthostatische oder sensorische Belastung kann eine starke und lang anhaltende Verschlechterung der Symptomatik auslösen. Sie kann um Stunden oder Tage versetzt auftreten und tage- bis monatelang anhalten. Diese neuroimmunologische Reaktion wird als Post-exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) (früher PEM) bezeichnet und gilt als Leitsymptom der Erkrankung. Eine PENE-Dauer von mindestens 14 Stunden diskriminiert am besten zwischen ME und anderen chronischen Fatigue-Erkrankungen. 1
Kostenlose On-Demand-Webinare – je Modul 2 CME-Punkte
Praxisorientierte Einführung in die Versorgung von Patientinnen mit ME. Diagnostik und Therapieansätze in Modul 1 und pathophysiologischen Grundlagen, aktuelle Therapieentwicklungen sowie evidenzbasierte und Off‑Label‑Behandlungsansätze in Modul 2.
Am Institut für Medizinische Immunologie der Charité in Berlin finden regelmäßig Fortbildungen für Ärztinnen und Ärzte zur Diagnostik und Terapie von ME statt.
Im Rahmen des Forschungsprojekts PAIS CARE Berlin, gefördert vom BMG, bietet das Post-COVID-Netzwerk der Charité jeden vierten Mittwoch im Monat Online-Fortbildungen für Gesundheitsversorger:innen an, um Sie mit fachlichen Inputs gefolgt vom kollegialen Dialogen bei der Versorgung von Patient:innen mit post-akut infektiösem Syndrom (PAIS) zu unterstützen.
Long-COVID-Richtlinie
Seit 1. Januar 2025 gelten neue Gebührenordnungspositionen (GOP) nach EBM 37.8 für die Versorgung von PatientInnen mit Verdacht auf ME/CFS, Long/Post COVID, Post-Vac, PoTS oder Post-Akutem-Infektionssyndrom (PAIS) gemäß der Long-COVID-Richtlinie des gemeinsamen Bundesausschusses. Seit 1. Januar 2026 Einführung neuer 5-Steller, um die postinfektiösen und nicht postinfektiösen Formen der ME/CFS spezifisch kodieren zu können. Diese werden von den Symptomen „Chronische Fatigue mit bzw. ohne Angabe einer post-exertionellen Malaise [PEM]“ durch weitere neue 5-Steller abgegrenzt.
Basis-Assessment (GOP 37800)1
Berechnungsfähig für Verdacht auf Indikationen gemäß § 2 Long-COVID-RL
| ICD-10 | Beschreibung |
|---|---|
| U09.9! | Post-COVID-Zustand, nicht näher bezeichnet |
| U10.9- | Multisystemisches Entzündungssyndrom in Verbindung mit COVID-19, nicht näher bezeichnet |
| U12.9! | Unerwünschte Nebenwirkungen bei der Anwendung von COVID-19-Impfstoffen, nicht näher bezeichnet (Post-Vac) |
| G93.30 | Myalgische Enzephalomyelitis (Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS) – postinfektiös [Exkl. R53.0, R53.1, R53.9] |
| G93.31 | Myalgische Enzephalomyelitis (Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS) – nicht postinfektiös [Exkl. R53.0, R53.1, R53.9] |
| G93.39 | Myalgische Enzephalomyelitis (Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS) – nicht näher bezeichnet [Exkl. R53.0, R53.1, R53.9] |
| Achtung! | Änderung von G93.3 zu G93.30, G93.31 oder G93.39 ist zwingend. Bei G93.3X schließt die Diagnose „Fatigue“ (R53.0, R53.1, oder R53.9) aus. Bei G93.30, G93.31, und G93.39 liegt das Leitsymptom PENE/PEM immer vor. |
| R53.0 | Chronische Fatigue mit Angabe einer post-exertionellen Malaise (PENE/PEM) |
| R53.1 | Chronische Fatigue ohne Angabe einer post-exertionellen Malaise (PENE/PEM) |
Indikationen für den Zuschlag zur GOP 37800 (GOP 37801)
Nur berechnungsfähig bei Patienten gemäß § 2 Abs. 1 und 2 LongCOV-RL, die aufgrund ihrer Art, Schwere und Komplexität folgende Kriterien erfüllen. Verdacht auf mindestens eine der o.g. oder folgenden Indikationen nach § 2 der Long-COV-Richtlinie und schwere Funktionseinschränkungen oder Arbeitsunfähigkeit.
| G90.80 | Posturales Tachykardiesyndrom (PoTS) |
| I95.1 | Orthostatische Hypotonie inkl. Orthostatische Dysregulation |
| und | |
| U50.5 | Sehr schwere motorische Funktionseinschränkung |
| oder | |
| U51.2 | Sehr schwere kognitive Funktionseinschränkung (Beurteilung mittels standardisierter und wissenschaftlich validierter Testverfahren oder anhand des Werts von 0–30 Punkten auf der BELL-Skala) |
| und/oder | Vorliegen einer Arbeitsunfähigkeit von mindestens 4 Wochen für einen ununterbrochenen Zeitraum aufgrund mindestens einer Erkrankung gemäß § 2 Abs. 1 oder 2 LongCOV-RL |
- BRUCE. M. CARRUTHERS ET AL., “Myalgische Enzephalomyelitis – Erwachsenen- und Kinderheilkunde: Internationale Konsensleitlinie für Ärzte”, 2012. Verfügbar hier: online
Alternativ: (2011), BRUCE. M. CARRUTHERS ET AL., Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 270: 327-338. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x ↩︎ - Quelle: KBV 2026: EBM 37.8 Versorgung gemäß Long-COV-RL https://ebm.kbv.de/ | ICD-10-GM Code GM Version 2026 | www.bfarm.de ↩︎