Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine der schwersten chronischen Erkrankungen, die es gibt. Kein Mensch, dem die Diagnose gestellt wird, hat vorher davon gehört. Kein Arzt, den man aufsucht, kennt sie wirklich gut. Und dennoch ist sie keine seltene Krankheit – in Deutschland sind heute mehr Menschen (650.000) davon betroffen als von Multipler Sklerose (250.000).¹
Wer an ME erkrankt, verliert oft in kurzer Zeit alles: den Beruf, soziale Kontakte, die Fähigkeit, das Haus zu verlassen. Manche verlieren die Fähigkeit zu sprechen, Licht zu ertragen oder berührt zu werden. Es gibt kein zugelassenes Medikament, keine ursächliche Therapie, keine Heilung. Was bleibt, ist das Wissen, dass der eigene Körper auf jede Anstrengung – körperlich, geistig, emotional, sensorisch – mit einer unverhältnismäßigen Verschlechterung reagiert, die Stunden, Tage, Wochen oder Monate andauern kann. Wer das nicht kennt, kann es sich kaum vorstellen.
Was bedeutet der Name?
Myalgische Enzephalomyelitis klingt sperrig, ist aber präzise. Er setzt sich zusammen aus:
Myalgisch – die Muskeln betreffend (griech. mys = Muskel, algos = Schmerz) Enzephalo – das Gehirn betreffend (griech. enkephalos) Myelitis – eine Entzündung des Rückenmarks (griech. myelos = Mark)
Der Name beschreibt also eine Erkrankung, bei der entzündliche Prozesse im zentralen Nervensystem – Gehirn und Rückenmark – sowie Muskelschmerzen eine zentrale Rolle spielen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat ME bereits 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert und ihr den ICD-Code G93.3 zugewiesen – also als körperliche, nicht psychiatrische Erkrankung.² Diese Einordnung gilt bis heute, auch wenn sie in der klinischen Praxis viel zu selten bekannt ist.
Warum ME und nicht ME/CFS ?
Im deutschen Sprachgebrauch ist häufig von „ME/CFS“ oder „Chronischem Erschöpfungssyndrom“ die Rede. Beides ist problematisch, und es lohnt sich, kurz zu erklären warum.
Der Begriff CFS (Chronic Fatigue Syndrome – Chronisches Erschöpfungssyndrom) entstand 1988, als US-amerikanische Gesundheitsbehörden auf eine Häufung gleichartiger Erkrankungsfälle reagierten und eine einfache Bezeichnung einführten.³ Der Name rückte Erschöpfung – französich/englisch Fatigue – in den Mittelpunkt. Das war ein folgenreicher Fehler. Erschöpfung ist ein Symptom von hunderten und kommt bei ebenso vielen verschiedenen Erkrankungen vor: bei Krebs, Multipler Sklerose, Depressionen, Schilddrüsenerkrankungen. Den Namen „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ zu vergeben, war, als würde man COPD (Chronisch obstruktive Lungenerkrankung) „Chronisches Hustensyndrom“ nennen – technisch nicht falsch, aber grundlegend verharmlosend.
Jahrzehntelang wurde ME in weiten Teilen der Medizin als psychosomatisches Phänomen behandelt, als Ausdruck von Erschöpfung, Stress oder mangelnder körperlicher Aktivierung. Betroffene wurden in Reha-Programme geschickt, zur graduierten Aktivitätssteigerung (GET) angehalten und dabei systematisch geschädigt.⁴ Denn mehr Aktivität macht Menschen mit ME kränker.
Der Doppelname ME/CFS ist ein Kompromiss aus dieser Geschichte, der in Forschung und Klinik weit verbreitet ist. Er wurde geschaffen, um verschiedene Diagnosekriterien und Patientengruppen zusammenzufassen. Wir verwenden ihn einmalig zur Einführung, wählen danach aber bewusst nur ME – weil dieser Begriff die biologische Realität der Erkrankung am ehesten widerspiegelt, weil er von den Internationalen Konsenskriterien (ICC) getragen wird, und weil er Betroffene nicht durch einen irreführenden Namen stigmatisiert.⁵