Myalgische Enzephalomyelitis (ME) – früher auch bekannt unter ME & CFS – ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die vorwiegend das Nerven- und Immunsystem betrifft. Sie wird meist durch eine Infektion ausgelöst. Im Jahr 2024 waren bereits mehr als 650.000 Menschen an ME erkrankt1, darunter rund 15.000 in Thüringen.2 Das sind im Vergleich zu Multipler Sklerose rund 2,5 mal mehr Menschen3. Obwohl ME so häufig ist, ist die neuroimmunologische Erkrankung bis heute kaum bekannt.
Wer an ME erkrankt, verliert oft in kurzer Zeit seinen Beruf, seine sozialen Kontakte, häufig die Fähigkeit, mit eigenen Kräften das Haus zu verlassen. Manche verlieren die Fähigkeit zu sprechen, Licht zu ertragen oder berührt zu werden. Es gibt kein zugelassenes Medikament, keine ursächliche Therapie, keine Heilung.
Das Leitsymptom ist die sogenannte Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE/PEM): Schon unverhältnismäßig geringe körperliche, geistige, emotionale oder sensorische Belastung kann zu einer teils schweren Zustandsverschlechterung führen, die Stunden, Tage oder Wochen andauert. Zum komplexen Krankheitsbild gehören außerdem ausgeprägte Schmerzen, Muskelschwäche, schwere Fatigue, kognitive Funktionsstörungen, Schlafstörungen, Kreislaufprobleme, Überempfindlichkeit auf Sinnesreize sowie Störungen des Immunsystems und des autonomen Nervensystems.4
ME ist eine Ausschlussdiagnose, denn ein eindeutiger diagnostischer Biomarker existiert bislang nicht.5 Anerkannte Therapien oder Medikamente, die die ursächlichen Krankheitsmechanismen effektiv behandeln oder heilen könnten, gibt es nicht.6 Die medizinische und soziale Versorgungslage ist unzureichend, Fehldiagnosen und Folgeschäden sind keine Seltenheit (ME/CFS Research Foundation & Risklayer, 2025).
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Was bedeutet der Name?
Myalgische Enzephalomyelitis klingt sperrig, ist aber präzise. Er setzt sich zusammen aus:
Myalgisch – die Muskeln betreffend (griech. mys = Muskel, algos = Schmerz) Enzephalo – das Gehirn betreffend (griech. enkephalos) Myelitis – eine Entzündung des Rückenmarks (griech. myelos = Mark)
Der Name beschreibt also eine Erkrankung, bei der entzündliche Prozesse im zentralen Nervensystem – Gehirn und Rückenmark – sowie Muskelschmerzen eine zentrale Rolle spielen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat ME bereits 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert und ihr den ICD-Code G93.3 zugewiesen – also als körperliche, nicht psychiatrische Erkrankung.7 Diese Einordnung gilt bis heute, auch wenn sie in der klinischen Praxis viel zu selten bekannt ist.
Warum ME und nicht ME/CFS ?
Im deutschen Sprachgebrauch ist häufig von „ME/CFS“ oder „Chronischem Erschöpfungssyndrom“ die Rede. Beides ist nicht nur problematisch, sondern auch falsch. Es lohnt sich, kurz zu erklären warum – und dafür muss man kurz in die Geschichte der Erkrankung schauen.
Woher kommt der Name Myalgische Enzephalomyelitis?
Im Mai 1956 erschien in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift The Lancet ein anonymer Leitartikel, der acht ähnliche Krankheitsausbrüche weltweit analysierte und dafür den Namen „Benign Myalgic Encephalomyelitis“ vorschlug.8 Hinter dem Artikel stand Sir Ernest Donald Acheson – ein britischer Arzt und Epidemiologe, der später von 1983 bis 1991 als oberster Medizinalbeamter des Vereinigten Königreichs diente.9 Acheson wählte den Namen bewusst: Er sollte auf die fehlende Sterblichkeit, die schweren Muskelschmerzen, die Beteiligung des Nervensystems und den vermuteten entzündlichen Charakter der Erkrankung hinweisen.
Während Acheson den Begriff literarisch einführte, war es Dr. Ramsay, der ihn im klinischen Alltag etablierte und verteidigte. Er setzte später auch durch, das Wort „benign“ (gutartig) aus dem Namen zu streichen, da die Krankheit für viele Betroffene keineswegs glimpflich verlief, sondern zu schweren, dauerhaften Behinderungen führte. Dr. Andrew Melvin Ramsay, 1901–1990 war leitender Arzt der Abteilung für Infektionskrankheiten am Royal Free Hospital in London, wo 1955 ein großer Ausbruch stattgefunden hatte.10 Durch die 1950er und 1960er Jahre suchte Ramsay aktiv nach weiteren Krankheitsfällen, verglich seine Befunde mit Ärzten in den USA, Australien und Neuseeland, und blieb der Erkrankung bis zu seinem Tod im Jahr 1990 verpflichtet.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) erkannte ME als neurologische Erkrankung 1969 an und führte sie in der heute gültigen ICD-10 GM2026 Fassung unter dem Code G93.30. Die Einordnung als körperliche, neurologische Erkrankung besteht damit seit über fünfzig Jahren, auch wenn sie in der klinischen Praxis bis heute viel zu selten bekannt ist.
Dann kam CFS – und mit ihm Jahrzehnte des Schadens
Der Begriff CFS (Chronic Fatigue Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom) entstand 1988 als Reaktion der US-amerikanischen Gesundheitsbehörden auf eine Häufung gleichartiger Erkrankungsfälle.11 Das Leitsymptom, das man in den Vordergrund rückte, war Fatigue – ein medizinischer Fachbegriff aus dem Französischen für eine krankhafte, durch Schlaf nicht behebbare Erschöpfung. Das war ein folgenreicher Fehler. Denn Fatigue ist nur eins von vielen Symptomen und ein Symptom, das bei hunderten verschiedenen Erkrankungen vorkommt, wie z. B. bei Krebs, Multipler Sklerose, Depressionen, Schilddrüsenerkrankungen. Den Namen „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ zu vergeben, war, als würde man COPD „Chronisches Hustensyndrom“ nennen. Technisch nicht völlig falsch, aber grundlegend verharmlosend.
Die Folgen dieses Namens waren real und schwerwiegend. Jahrzehntelang wurde ME in weiten Teilen der Medizin als psychosomatisches Phänomen behandelt. Betroffene wurden in Reha-Programme geschickt, zur graduierten Aktivitätssteigerung (GET) angehalten – und dabei systematisch geschädigt. Denn das Gegenteil ist wahr: Mehr Aktivität macht Menschen mit ME kränker.
… [in Arbeit]
- Risklayer GmbH & ME/CFS Research Foundation (2025). Modelling the prevalence and cost of Long COVID and ME/CFS in Germany. Karlsruhe/Hamburg. Verfügbar unter: https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/ ↩︎
- Studieren mit Long Covid und ME/CFS. (2026, 19. Februar). Friedrich-Schiller-Universität Jena. Verfügbar unter: https://www.uni-jena.de/304106/studieren-mit-long-covid-me-cfs ↩︎
- Deutsche Hirnstiftung. (2025, 14. Oktober). Multiple Sklerose (MS) – Deutsche Hirnstiftung. Verfügbar unter: https://hirnstiftung.org/erkrankung/multiple-sklerose-ms/ ↩︎
- Renz-Polster, H., Scheibenbogen, C. (2022) Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin 63, 830–839. https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x ↩︎
- Maksoud R, Magawa C, Eaton-Fitch N, et al. „Biomarkers for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): a systematic review.“ BMC Medicine 21, 189 (2023). https://doi.org/10.1186/s12916-023-02893-9 ↩︎
- Seton KA, et al. (2024) „Advancing Research and Treatment: An Overview of Clinical Trials in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Future Perspectives.“ J Clin Med 13, 325. ↩︎
- Weltgesundheitsorganisation (WHO): ICD-10, Code GM2026 G93.30 – Postviral fatigue syndrome. Klassifikation seit 1969. ↩︎
- Acheson, E. (1957). BENIGN MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS. The Lancet, 269(6973), 834–835. Verfügbar unter: https://doi.org/10.1016/s0140-6736(57)90999-6 ↩︎
- Wikipedia Artikel. (2026, 4. April). Donald Acheson. Verfügbar unter: https://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Achesonhttps://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Acheson ↩︎
- MEpedia. (2026, 25. April). 1955 Royal Free Hospital outbreak – MEpedia.Verfügbar unter: https://me-pedia.org/wiki/1955_Royal_Free_Hospital_outbreak ↩︎
- Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS – Begriffe und Diagnosekriterien. Verfügbar unter: https://sgme.ch/me-cfs ↩︎