Rückblick: Die LiegendDemo in Jena am 12. Mai 2026
Als gemeinnütziger Verein Selbsthilfe für ME in Thüringen n.e.V. begleiten wir die Aufklärungsarbeit rund um Myalgische Enzephalomyelitis (ME & CFS) in unserem Freistaat mit fachlicher Information und öffentlicher Sensibilisierung. Anlässlich des internationalen ME-Aktionstages am 12. Mai 2026 hat die Initiative LiegendDemo Thüringen eine Kundgebung in Jena organisiert, die wir vor Ort mit einem Informationsstand und engagierter Aufklärungsarbeit unterstützt haben.
Aufgrund von starkem Dauerregen konnte die Demonstration nicht wie ursprünglich geplant liegend auf dem Holzmarkt stattfinden. Um die Gesundheit der oft geschwächten Betroffenen nicht zu gefährden, wurde die Veranstaltung kurzfristig in einen Innenraum verlegt und im Sitzen durchgeführt. Die Moderationsleitung übernahm Iris Parsold stellvertretend für das Organisationsteam der LiegendDemo. Trotz der veränderten Rahmenbedingungen nutzten Betroffene, Angehörige sowie Vertreter aus Medizin, Wissenschaft und Kommunalpolitik den Rahmen für einen sachlichen und eindringlichen Austausch über die Versorgungslage in Deutschland und Thüringen.
In Deutschland leben schätzungsweise 650.000 Menschen mit ME/CFS, davon etwa 15.000 in Thüringen. Mehr als 60 Prozent der Erkrankten gelten als dauerhaft arbeitsunfähig, und rund ein Viertel kann das eigene Zuhause kaum oder gar nicht mehr verlassen. Um diese oft unsichtbaren Schicksale sichtbar zu machen, wurden im Rahmen der Veranstaltung persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen vorgetragen – stellvertretend eingelesen von den Kulturschaffenden Raika Nicolai und Martin Esser. Die Beiträge machten deutlich, mit welchen bürokratischen und alltäglichen Hürden Erkrankte konfrontiert sind: Stigmatisierung im Gesundheitssystem, langwierige Antragsverfahren bei Ämtern und Kassen sowie das Fehlen zielgerichteter Versorgungsstrukturen. Zudem wurde angekündigt, dass am 8. August in Erfurt eine symbolische Aktion stattfinden soll, bei der 15.000 Socken auf einer Wäscheleine in der Innenstadt für die 15.000 Thüringer Betroffenen stehen.
Aus kommunalpolitischer Sicht betonte Tobias Birk, Stadtrat aus Jena, die Orientierungs- und Schaltstellenfunktion von Gemeinden und Landkreisen. Da die Kommunen oft die erste Anlaufstelle für Betroffene darstellen, forderte er gezielte Schulungen für Mitarbeiter in Gesundheits- und Sozialämtern sowie für Lehrkräfte an Schulen. Zudem plädierte er für den Abbau bürokratischer Hürden durch digitale Antragsverfahren, den Zugang zu reizarmen Räumlichkeiten und den Aufbau strukturierter Peer-Beratungsangebote nach Vorbild bestehender Netzwerke in anderen Bundesländern.
Den Blick auf die pädiatrische Praxis richtete der Erfurter Kinderkardiologe Dr. Bruno Kelterer. Er berichtete aus dem medizinischen Alltag mit erkrankten Kindern und Jugendlichen und wies darauf hin, dass neben den Familien auch betreuende Ärzte vor großen Herausforderungen stehen, wenn etablierte Leitlinien und spezialisierte Anlaufstellen fehlen. Er unterstrich die Dringlichkeit, betroffenen Kindern Gehör zu verschaffen und zeitnah zielgerichtete Versorgungsangebote bereitzustellen.
Ergänzend schilderte Stefan aus der lokalen Selbsthilfearbeit die Vielschichtigkeit der Erkrankung. ME/CFS könne durch unterschiedlichste Auslöser wie Influenza, andere virale Infekte oder postinfektiöse Reaktionen entstehen. Er wies darauf hin, dass der physische und mentale Aufwand zur Beantragung zustehender Sozial- und Pflegeleistungen bei Betroffenen häufig zu einer weiteren gesundheitlichen Verschlechterung führt.
Aus wissenschaftlicher Sicht präsentierten Prof. Dr. Philipp Reuken und Prof. Dr. Christian Puta aktuelle Daten des Zentrums für postinfektiöse Langzeitfolgen am Universitätsklinikum Jena (UKJ). Von den seit August 2020 eingegangenen 10.000 Anfragen konnten bislang rund 3.500 Patientinnen und Patienten untersucht werden. Eine Auswertung von über 1.000 Verläufen zeigt, dass 31,3 Prozent der Untersuchten die formalen Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen; auch nach einem Jahr liegt dieser Anteil noch bei 19,4 Prozent. Als zentrales klinisches Abgrenzungsmerkmal hoben die Forscher die Post-Exertional Malaise (PEM) hervor – eine belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung, unter der bis zu 75 Prozent der Post-COVID-Patienten leiden. Da körperliche Belastung nur bei rund einem Prozent der Betroffenen zu einer Besserung führt, warnten die Experten ausdrücklich vor ungeeigneten Aktivierungstherapien.
Musikalisch gerahmt wurde das Programm von den Liedbeiträgen „Mama, was ist das?“ und „Was du nicht siehst“ (geschrieben von Molly), die die emotionale Belastung der Erkrankung aufgriffen. Als Verein Selbsthilfe für ME in Thüringen e.V. bedanken wir uns bei allen Mitwirkenden für den sachlichen Diskurs und setzen uns weiterhin dafür ein, die gesundheitliche Aufklärung und die Selbsthilfeangebote für Betroffene in Thüringen nachhaltig zu stärken.